10月01日

東京までお出かけ。

患者中心の医療を考える国際シンポジウム2005

患者としてお勉強のためシンポジウムに出席。

慢性疾患患者が「セルフマネジメント」する３つのポイントは以下の通り。

１．治療の管理……くすりの服用など治療方針について医師と話し合った上で自ら正しく実行していくこと。

２．社会生活の管理……慢性疾患と上手に付き合いながら、仕事をしたり、家事や育児をしたりといった役割をとっていくこと。

３．感情の管理……病気であるがゆえに感じる怒りや疲労感、無力感、不安などと向き合い、対処すること。

私は「感情の管理」はできているのだろうか？

一通りの訓練を一度受けてみたいものです。

詳しくは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会

　
　

外人の講演には翻訳があったよ。

　

またいつもの二人。べつに仲がいいわけじゃないです……。

　
朝　食パン、はちみつ
昼　エレンタールゼリー
夕　タマネギと鶏ササミとキャベツのスパゲッティ、エレンタールゼリー

　
東京駅になぜかフォーミュラーカーとレースクイーンが。
　

こっち見てくれました。

10月02日

持っていますか？

「臓器提供意思表示カード」

腎臓移植推進街頭キャンペーンで意思表示カードの配布をお手伝い。

大宮駅前にて配る。

ティッシュ配りのようなものだが、ほとんど人が受け取ってくれない。

冷たい。

とても冷たい。

ほとんどの人が無視して横を通り過ぎてゆく。

受け取ってくれるのは100人に１人くらいだろうか。

立場が逆だったら自分もこんなような態度なんだろうなと思う。

おそらく、ちゃんと臓器提供意思表示カードということをわかってもらえばもっと受け取ってもらえるのではないだろうか。

いっそのこと運転免許の更新の時なんかに、カードに記入する機会を設ければいいのに。

いいアイデアだと思うんだけど。

ダメ?

　
ちなみにこんなものもあったりして。

「伝えよう命の大切さ。広げよう考えた証。」

「このリストバンドは、あなたが移植で助かる命について考えた証です。」って書いてある。

どうみてもホワイトバンドのニセモノ

認知してもらうことが大切ですね。

IBDからは全部で7名の参加。そのうち小腸移植なんてことも現実的になってくるのだろうか。

朝　エレンタールゼリー
昼　小松菜とベーコンと自然卵のカルボナーラ
夕　昨日の残りのスパゲッティ

小松菜とベーコンと自然卵のカルボナーラ

脂がたっぷりでうまい。

いつもの二人から一人、入れ替わりました。

10月03日

今日は通院日。

埼玉から横浜までは遠く、もう一回行ったら地元の病院に戻ろうかなと電車の中で考えていたら、なにも次じゃなくてもいいんじゃないかと思えてきた。

で、もう今日で最後にした。

さらば、ヨコハマ

次、ヨコハマに来るとしたら再手術の時だろうか。

ヒー。

結局、中華街には一回も行かなかったな。

朝　エレンタールゼリー
昼　エレンタールゼリー
夕　冷凍保存してあった二日前のスパゲッティ

祓いたい。

じゃなくて、腹痛い。

下痢ピーだし。

そういえば昨日、キャンペーンが終わった後、カラオケ行ってビール飲んだんだよな。

いやいや、あのスパゲッティの脂質が多かったのかも。

10月04日

二日前に作ったエレンタールゼリー。

色が変わってきた。

さすがに食べずに捨てました。

朝　食パン、はちみつ
夕　ツナとタマネギとニンニクのスパゲッティ、リンゴ

おかげで今日はお昼抜き。
　

「徳ちゃんといつも一緒にいるね」と言われてしまいました。

確かにここのところずっと一緒でした。
　

だからといって、特別な関係ではありません。
　
　

念のため。

　
　

ホントに。

　
　

できれば女性と一緒にいたかったです。

10月05日

車のフロントガラスがほこりまみれになっていて、ウインドウウオッシャー液できれいにしようと思ったら、ちょっとしか出なくてよけい汚くなっちゃった……。

という夢を見ました。

どういう潜在意識だったんだろう。

朝　食パン、はちみつ
昼　エレンタールゼリー
夕　昨日の残りのスパゲッティ

今日は新規の仕事の打ち合わせで池袋に。

人がたくさんいて疲れましたよ。

私には似合わないところだ。

いつも思うのだが、仕事先によってどういう格好をしていけばいいのかすごく悩む。

スーツならば無難なんだろうが、ネクタイは大嫌い。

そうだ、クールビズ。

でもシャツ一枚にノーネクタイで出かけたら、今日は寒いのなんの。

もうクールは終わっていたんですね…。

10月06日

本庄保健所で炎症性腸疾患の交流会。

患者のお子さんを思いすぎるお母さんがいてもう大変。

ほっとくのが一番ですよ！

　

また一緒だよ。

朝　食パン、はちみつ、エレンタールゼリー
昼　田舎そば
夕　うどん

超ひさしぶりにそばを食べてみる。

やっぱりうどんのほうが好き。

10月07日

この前の外来の薬が届きました。

　

■あなたの薬を見せて下さい！

自分編です。

モーリー、♂、クローン病。下痢止めをもっと減らしてもいいのだろうか？　これで三ヶ月分。

　
１．ロペミンカプセル（塩酸ロペラミド）
【効能　下痢症】

２．フェロベリンA（塩化ベルベリン、ゲンノショウコエキス）
【効能　止瀉剤】

３．プロマック（亜鉛含有胃潰瘍治療剤）
【効能　胃潰瘍】

４．ペンタサ錠（メサラジン錠）
【効能　潰瘍性大腸炎（重症を除く）、クローン病】

５．ラックビー（ビフィズス菌製剤）
【効能　腸内菌叢の異常による諸症状の改善】

プロマックは亜鉛の補給になるって聞いたので服用。

　
　

そして忘れちゃいけないエレンタール。

　
　

　
　
この量がとんでもない。

　
　

実はこれでも余っているからと少なくしてもらった……。

　
　
冷蔵庫と変わらない高さ。

　

で、実はまだこんなにある。

　

さっきとは別にたっぷり。

まだまだあるよ。

机の下にも。

朝　エレンタールゼリー
昼　食パン、はちみつ、エレンタールゼリー
夕　ニンニクとツナとタマネギのスパゲッティ

腹がちょっと痛いねー。

張る痛みではなくてイヤな痛み。

さらにごろごろごろごろいって、張った感じもある。

イマイチ。

10月08日

人は水とエレンタールがあれば生きていける。

エレンタールに囲まれた生活を送ってます。

これが本当に全部なくなるのかちょっと不安です。

一番古いヤツは今年の12月が消費期限。

ガンバレ！

朝　食パン、はちみつ、エレンタールゼリー
昼　エレンタールゼリー
夕　昨日の残りのスパゲッティ、ぶどう、カップケーキ

今日は小児慢性疾患ピアカウンセリング養成講座。

また徳ちゃんと一緒だったりした。

ここまでくると怪しいですよね。

10月09日

お腹が張った感じがして、たくさんおならが出ました。

おならが出ると、とても気持ちいいです。

しあわせ。

朝　一昨日の残りのスパゲッティ
昼　エレンタールゼリー
夕　うどん、卵

仕事で難しいJavaScript（プログラム言語の一種）が出てきてかなり悩む。

これまでにもいろいろとわからない事柄が出てきて、その度にドキドキしながらなんとか解決してきた。

うまくいったときは、この上なくうれしい。

が、今度のはちょっとハードルが高すぎ。

いくら本を読んでもなかなか理解できない。

困った困った。

10月10日

温泉（蔵王）に行ってきました。

麺好きの私は、途中の白石の名物「温麺（うーめん）」を食べに寄る。

油を使ってないんだって。

短く切ったひやむぎみたいなもんで、まずくはないが特別おいしくもない。

期待はずれ。

朝　食パン、はちみつ
昼　温麺
夕　宿の和食いろいろ

夕飯はいろいろあったのだが、どうも口にあわない。

酒のつまみになるようなものがたくさんあるのだが、うーん。

名物の芋煮がおいしかったかな。

10月11日

温泉二日目。

朝食はバイキング。

バイキング最高。

好きなものが好きなだけ食べられてとってもまんぞく。

でも必ず食べ過ぎて苦しくなる。

朝　パン、ベーコン、ソーセージ、マカロニサラダ、キャベツのサラダ、ジャム、温泉卵、コロッケ、スクランブルエッグ、トマトジュース

夕　うどん、パン

紅葉も見頃だと思っていたのですが、あいにくの天気。

霧というより、雲の中に入ってしまった……。

帰りの高速道路、突然渋滞していたのでなにかと思いきや、事故！

まだホヤホヤ。

ちょうど眠くなってきた頃。

ホントに気をつけましょう。

　

帰りは加須でうどんを食べて帰る。

　

ウシにも会ったよ。

10月12日

大好きな歯医者さんで定期検診。

「プラークコントロールが出来てきましたね」と誉められつつ、奥歯の裏側には歯垢がいっぱいと指摘される。

一通りクリーニングされてすっきり。

朝　食パン、はちみつ
昼　ふりかけスパゲッティ
夕　ハンバーガー、マックチキン

食事制限なんてクソくらえ。

　
　
……うそです。

もうちょっと考えたいと思いますよ。

10月13日

とても臭いおならが出ると、ちょっとうれしかったりする。

わたしだけ？

朝　食パン、はちみつ
昼　食パン、はちみつ、エレンタール
夕　ニンニクとタマネギとジャガイモとソーセージのスパゲッティ

でも他人のおならが臭ってくるのは、とてもイヤだ。

自分のだけは愛おしく感じでしまう。

オリーブオイルを買ってきてちゃんとニンニクとタマネギを炒める。

おいしい。

10月14日

難病と闘い続ける少女、って書いてあったので思わずみてしまった、「１リットルの涙」。

脊髄小脳変性症という病気だそうだが、同じ難病でもクローン病や潰瘍性大腸炎とはえらい違いだ。

やっぱり進行性の疾患というのは大変だ。

だんだん悪くなっていくというのはとてもつらいと思う。

うーん。

朝　食パン、はちみつ、エレンタールゼリー
昼　エレンタールゼリー
夕　昨日の残りのスパゲッティ、マカダミアチョコ

パソコンを使ってテレビ電話会議。

ＩＴってすごい。

パソコンとWebカメラがあって、インターネットにつながってさえいればこんなことも出来ちゃう。

ほとんどタダで。

すごい世の中になってますよね。

10月15日

ウィルチェアーラグビーっていうのを見てきた。

簡単にいうと車イスの４人 vs ４人でバスケットコートを使ってボールを反対ラインまで運ぶというもの。

ディフェンスは防ぐためにボールを持った人の車イスに体当たりする。

これがすごい。

めちゃめちゃすごい。

それ用の車イスなのだが、思いっきりガンガン当たる。

せっかくなので私もチャレンジ。

どえらい衝撃。

ちょっとしたミニゲームにも参加するが、車イスに乗るのも初めて。

もう肩の筋肉がパンパン。

朝　エレンタールゼリー
昼　一昨日の残りのスパゲッティ、エレンタールゼリー、食パン
夕　食パン、まんぞく君ミートボール

もちろん私は下肢に障害があるわけでもなく、選手として参加することは無理。

ちょっと残念。

クローン病や潰瘍性大腸炎といった内部障害者のスポーツってなんだろう。

　
　
　

大食い競争はどうでしょう？

却下ですね。

「たかさんの山小屋」

ドライブ（１）

数少ない山小屋ファンのみなさま、お待たせしました。

お待たせしといてなんですが、えんえんと道路しか映っていません。

10月16日

地震がありましたね。（関東地方）

自宅（埼玉）も結構揺れて、めちゃめちゃビビる。

もう地震ほど怖いモノないッス。

朝　エレンタールゼリー
昼　ツナとニンニクとタマネギのスパゲッティ、エレンタールゼリー
夕　昼の残りのスパゲッティ、エレンタールゼリー、チョコアイス

録画しておいた「24」を見始めてしまい夢中になる。

携帯の呼び出し音をCPUの内線音にして、気分はすっかりバウアー捜査官。

かっこいいー。

昨日の後遺症。

肩が筋肉痛。

ホント痛くてもうダメ。

10月17日

ストーブつけて、コタツを出したい。

まだダメでしょうか？

朝　食パン、マーマレード、エレンタールゼリー
昼　エレンタールゼリー、バナナ
夕　昨日の残りのスパゲッティ、エレンタールゼリー

うんこする夢を見ました。

あせって起きたけど、漏らしていませんでした。

めちゃめちゃ、ビビりました。

「山小屋再会待っていました」っていうお便りを何人かの方からいただきました。

見てくださっている稀な方、本当にありがとうございます。

でもあんまり楽しみにされちゃうと、作るのにプレッシャーがかかるからそんなに楽しみにしないでね。

10月18日

> 携帯の呼び出し音をCPUの内線音にして、気分はすっかりバウアー捜査官。

って一昨日書いてから、電話が鳴るたびに捜査官気分に浸っていたんだけど、同じ呼び出し音をしている人がいた。

一気に冷めまて元に戻しました。

……他人のフリ見て我がフリ直せ。

朝　食パン、マーマレード、エレンタールゼリー
昼　エレンタールゼリー、あんパン
夕　ニンニクとジャガイモのうどん

明日は誕生日、って話をしたら同じ日の人がいた。

初めて会ったよ。

で、誕生日ぐらい、身体に悪そうなモノおいしいモノ食べてもいいでしょ。

なに食べちゃおうかなー。

トンカツ、唐揚げ、天ぷら……。

今からワクワクなーのだー。

10月19日

食べちゃった。

これでもかと勢揃い。あと牛丼でもあれば完璧か。

ケンタッキーフライドチキン、テリヤキバーガー、マックシェイク。

しかし食べたいモノを全部買ってきて並べたら、ファーストフードばっかり。

……舌が貧しいね。

他の方の目の毒にならないようにモザイク処理しております。

テリヤキバーガーはロッテリアで。ロッテ優勝で今なら半額。

朝　エレンタールゼリー、バナナ
昼　昨日の残りのうどん、エレンタールゼリー
夕　フライドチキン、テリヤキバーガー、マックシェイク、柿

さて、36才を迎えるにあたってある決意をしました。

　
　

テニス教室の申し込みをしてきました！！

　
一時期、テニス教室に通っていた時があり、ようやくラリーが出来るようになってきたかなと思ったら、手術になってしまいやむなく断念。

昨年末からやろうやろうと思っていたが、なかなか踏ん切りがつかず今日になってしまった。

これからはやっちゃうよ、テニス。

さわやかスポーツマンになるのだ。

フフッ。

10月20日

朝起きて、食欲がまったくありませんでした。

うんこ漏らしはしませんでしたが下痢。

昨日のが応えましたね。

朝　エレンタールゼリー
昼　エレンタール、バナナ
夕　ニンニクと鶏肉とたまねぎのスープスパゲッティ

エレンタールゼリーが一個しか残っていなかったので、お昼は普通に水で溶いたエレンタールを飲む。

パイン味。

たまに飲むとうまい。

生命保険の話で、「ストレス性の病気を手厚く保障する特約をつけることで重点保障される」という話があった。

で、さらに気になったのが、「競争社会の進展により現代人のストレスが増したことで、潰瘍性大腸炎、十二指腸潰瘍、摂食障害などの症状が増えた」とある。

ストレスが増したことで、潰瘍性大腸炎が増えた！？

潰瘍性大腸炎は原因不明じゃなかったのか。

ストレスが増えれば症状は悪くなるかもしれないけど、発病の原因にはならないよね？

なんだかよくわからなくなってきました。

　
ちなみにクローン病はこの中に入らないんだね。

10月21日

中学校の総合福祉学習の一環で、車イス体験学習のお手伝いにいく。

今時の中学生ってどんなんだろう。

スクールウォーズみたいだったらどうしようかと、ものすごく心配。

体育館で車イス体験。

で、そんな心配はまるでいらなく、みなさん素直な中学生でした。

ホッとしたと同時に、女子中学生かわいいなーと、変なオジサンになってしまいました。

朝　エレンタールゼリー
昼　エレンタールゼリー
夕　昨日の残りのスープスパ、チョコアイス

自分の中学時代を思い出す。

思い返せば、なにも考えてなかった気がする。

　
そうだ、水泳部で部長をやっていたのだ。

あの頃はかっこよかった。

昔の自分に負けないようにがんばるのだ。

オー！

10月22日

うーん、腹の調子がイマイチ。

この前食ったケンタッキーが後を引いているのだろうか。

明日はバーベキュー大会で鶏の丸焼きを作る。

うーん。

朝　食パン、はちみつ
昼　甘食
夕　ツナと卵のスパゲッティ、柿

「たかさんの山小屋」

ドライブ（２）

クローンの謎が今あきらかに。

ちょっとアカデミックですよ。

10月23日

朝　食パン、はちみつ
昼　鶏の丸焼き、ジンギスカン、まんぞく君カレーライス、イクラ、ちゃんちゃん焼き
夕　チョコパン、甘食

というわけで今日は患者会のバーベキュー大会。
　

第一回の一昨年、テーマは魚介類。

第二回の昨年、テーマは流し素麺。

第三回の今年、テーマはずばり肉。

肉、うめー。

もう思い残すことない。

入院してもいいです。

　

……うそです。

　

過酷なストレッチ体操。

ツイスターゲームに夢中になりました。

10月24日

「ウンコは腸に留まるぞ」と言いながら10秒ごとに肛門の筋肉を締め膝を閉じ足のつま先を外側に向けて静かに歩く

　
録画しておいたトリビアの泉を見ていたら、ウンコを我慢する方法が検討されていた。
　

『心理学的には「ウンコは腸に留まるぞ」という自己暗示をかけることにより生理的な変化が期待できます。大腸肛門生理学的には肛門括約筋を締め続ける時間は１分間が限界です。そこで10秒ごとに肛門の筋肉を休ませまた締めるという反復動作によりもうちょっとウンコが我慢できるのです。』

　
だそうです。

試してみよう！

朝　食パン、はちみつ
昼　ニンニクとまんぞく君ミートボールのスパゲッティ

右脇腹が痛い。

通過障害のような痛み。

昼を食べてから食欲がなく、夕飯は食べない。

10月25日

今日は何を食べたのか、このサイトで見ていると言われました。

ハンバーガーがあったときは、死ぬつもりかと思われたそうです。

たまにだったらいいのです。

あまりよくはないですが死にはしません。

唐辛子系の辛いモノが出てきたときには、ホントにやばいので心配してください。

さてエレンタールってなーに？　って聞かれました。

朝　食パン、はちみつ、エレンタールゼリー
昼　エレンタールゼリー、バナナ
夕　昨日の残りのスパゲッティ、エレンタールゼリー、リンゴ

よく知らない人のために解説。

・病院から薬として処方される栄養剤。

・一本で300kcalの栄養がある。

・人はこれだけで生きていける。

・流動食のようなモノと思っていただいても間違いではない。

・ジュースのように飲んだり、鼻から入れたチューブを経由して流し込む場合もある。

・栄養剤としては他にも各メーカから製品があるが、エレンタールが成分的に一番いい。

・繊維分がなく、脂肪が少なくタンパク源がアミノ酸まで分解されているので吸収されやすく、腸にかかる負担が少ない。

・そんなにまずくはないが、うまくもない。

・クローン病の人にとってはある意味命綱。

これはエレンタールのボトルタイプ。
ペットボトルの容器の中に粉があらかじめ入っている。
アルミ袋に入っているタイプもある。

エレンタール（成分栄養剤）

【効能又は効果】
本剤は、消化をほとんど必要としない成分で構成されたきわめて低残渣性・易吸収性の経腸的高カロリー栄養剤でエレメンタルダイエット又は成分栄養と呼ばれる。一般に、手術前・後の患者に対し、未消化態蛋白を含む経管栄養剤による栄養管理が困難な時用いることができるが、とくに下記の場合に使用する。

(1) 未消化態蛋白を含む経管栄養剤の適応困難時の術後栄養管理
(2) 腸内の清浄化を要する疾患の栄養管理
(3) 術直後の栄養管理
(4) 消化管異常病態下の栄養管理（縫合不全、短腸症候群、各種消化管瘻等）
(5) 消化管特殊疾患時の栄養管理（クローン氏病、潰瘍性大腸炎、消化不全症候群、膵疾患、蛋白漏出性腸症等）
(6) 高カロリー輸液の適応が困難となった時の栄養管理（広範囲熱傷等）

　
　

で、実際には水で溶いて鼻から入れたチューブで流し込んだり、飲みやすくするためのフレーバーを入れてジュースのように飲んだりする。
私の好みはこれをゼリーにしてしまう。

ゼリーの素があるので、お湯で溶いて混ぜる。
冷蔵庫で冷やせばエレンタールゼリーの出来上がり。

ゼリーの方が下痢しにくい気がするんだよね。

あと食べた満足感もあるし。

　
　

で、飲みたいっていうので、味見していただきました。

なんだ、この味は。

初めてのエレンタール。

微妙な味わいだったそうです。

10月26日

復活。

再びコートに立つ。

目指せウインブルドン。

ウインブルドンってどこにあるんだ？

アメリカ？

朝　食パン、はちみつ、バナナ
昼　冷凍保存してあったスパゲッティ、バナナ
夕　昼の残り、食パン

ここちよい疲労感。

というよりは、

全身筋肉痛。

今日は軽く動いただけなんだけどね。

たぶん明日はもっと痛くなっているな。

手術があったため、かなりの期間休んでいたテニス。

またがんばっちゃうよ。

ウインブルドンはイギリスだ！

10月27日

ニュース、「ヒトゲノム地図」完成。

人の遺伝子情報の地図が完成したそうだ。

で、どういうことかっていうと、オーダーメード医療実現へ実現が期待されるという。

クローン病も潰瘍性大腸炎も原因解明に一歩前進！

かな？

朝　食パン、はちみつ
昼　エレンタール、バナナ
夕　ニンニクとまんぞく君ミートボールのスパゲッティ

タダ券もらったのでスーパー銭湯に行く。

広い湯船でも、ついつい足を折りたたんじゃいます。

だってそれのほうが落ち着くんだもの。

10月28日

トイレに行った後も便意が残る。

不安ながらも外出したら、結構平気だったりする。

そんなもんか。

朝　食パン、はちみつ、エレンタールゼリー
昼　エレンタールゼリー
夕　昨日の残りのスパゲッティ、エレンタールゼリー、もらったお弁当。

一週間があっという間だ。

明日は「山小屋」を更新しなくては。

10月29日

ウィルチェアーラグビーの普及のため、プロモーションビデオでも作ってみようかと。

まさに戦闘マシン。かっこいい。

編集が終わったらそのうち公開したい。

朝　食パン、マーマレード
昼　ツナマヨおにぎり、メロンパン、アップルパイ
夕　ニンニクとまんぞく君ミートボールのカレー風味スパゲッティ

お昼は近所に「ミニストップ」がオープンしたので買いに行く。おにぎり50円引き、菓子パンが30円引き。

夕飯は久しぶりにカレー風味の味付けに。

ターメリックとナツメグ、和風出汁や醤油、砂糖、塩を適当に入れる。

おいしいじゃん。

また作ろう。

でも同じ味は再現できないな。
　

「たかさんの山小屋」

ドライブ（３）

さー、今日も一緒にドライブを楽しみましょう。

何事もプラス思考で…。

10月30日

お腹が張ってしょうがない。

ぷっぷーとおならが出てしまう。

親しき仲にも礼儀あり、というがその度にトイレに行くのもきりがない。

昨日食った中に悪いモノがあったのかなー。

それらしきものも見あたらないのだが…。

朝　エレンタールゼリー
昼　昨日の残りのスパゲッティ、あんパン
夕　昨日の残りのスパゲッティ、エレンタールゼリー、リンゴ

昨晩作っておいたエレンタールゼリー。

溶いたお湯の量が少なかったみたいで、粉のまま残っている部分がある。

うーん、まずい。

10月31日

株、始めました。

ついに、手を出してしまった。

いやー、どんなもんかと思いまして。

いろいろと経験してみるのはいいことでしょ。

お小遣いくらい儲かれば……、と、心の奥では億万長者を夢見ています。

そんなに甘くはないね。

だって、いきなりマイナスですから!!

ホント、そう簡単にはいかないです。

朝　食パン、はちみつ、エレンタールゼリー
昼　ニンニクとまんぞく君ミートボールのカレー風味スパゲッティ
夕　あんぱん