06月01日

エレンタールゼリーって前もって作っておかないといけないから面倒くさい。

というか作るのを忘れてしまう。

で、しかたがないのでラコール飲んだんだけど、下痢になってダメだね。

昼　食パン、ラコール、バナナ
夕　ニンニクとツナのスパゲッティ、アイス

もう6月ですよ！

06月02日

「脳トレ」、やってみたよ。

がーん。

予想以上に年をとっておりました。

20才を目指してがんばりたいと思います。

朝　エレンタールゼリー、バナナ
夕　昨日の残りのスパゲッティ、あんパン、アイス、エレンタールゼリー

実年齢は36才。

冷静に考えると、もういい大人だ。

06月03日

天気がいまいち。

朝　バナナ、エレンタールゼリー
昼　昨日の残りのスパゲッティ、卵、甘食、あんパン
夕　カップラーメン、ごはん

ちょー久しぶりにカップラーメンを食べる。

少し気を使って「ノンフライ麺」を選ぶ。

たぶん一年ぶりくらいだろうか。

たまに食べるとおいしい。

また来年食べよう。

06月04日

へそを見たら、すっごいアカがたまっていた。

「へそくそ」っていうのかな。

朝　エレンタールゼリー、バナナ
昼　鰯の缶詰とニンニクとタマネギと長ネギのスパゲッティ
夕　エレンタールゼリー

手術の時、へそのすぐ横を切られて縫われた。

そのせいで、へその形が変になっちゃっている。

だから余計にアカがたまりやすいのだと思う。

一応におったけど、臭くなかったよ。

06月05日

ふと気がつくと「障がい者」って書いてあって、「害」の字がひらがなになっている。

調べてみると、「害」の文字はマイナスイメージが強いから使われなくなってきているとか。

障害者の一人としては……、まぁ、それほど気にしないけどね。

朝　エレンタールゼリー
昼　昨日の残りのスパゲッティ、おせんべい
夕　昨日の残りのスパゲッティ、アップルカスタードパン

それよりもなによりも、

「クローン病」って名前、変じゃん！

前に友人に病名を話したら「感染するの？」っていわれたよ。（ショーック！）

悪気があったわけではないと思う。

なんにも知らなくて「クローン」なんて聞いたら「ひつじ？」って絶対思うもん。

この悩みは当人にしか分からないだろうな。

06月06日

病名のことを書いていたらだんだん、腹が立ってきた。

以前、ある医者に「病名を変えられませんか？」って聞いたことがある。

既に「クローン病」で認知されてしまっているから難しいっていわれたけど、絶対に出来なくはないんだよね。

「痴呆症」っていう名称が「認知症」に変わったし、やろうと思えば出来るでしょ。

「それはそう簡単にはいかないよ」、「大変なことだ」、「まず出来ないね」

なんて返事が返ってきそう。

だったら早く原因見つけて治療法を確立しなさいよ！

朝　食パン、ハチミツ
昼　ラコール、バナナ、アップルカスタードパン
夕　うどん、大根おろし、とろろ、あんパン

病気を治せない医者が偉そうなこというんじゃねえ！！

……と、強く言いたい。

06月07日

最近、肉食ってないなー。

ハンバーグ食べたい。

朝　バナナ
昼　醤油ラーメン、エレンタールゼリー、あんパン
夕　うどん、大根おろし、エレンタールゼリー

実は自分の中でも病名を変えるのはまず無理だろうとあきらめていたけど、本気の本気になれば不可能ってこともないのかも。

でも、どんな方法があるのだろうか。

一人の医者に攻め寄ったって実現不可能だろう。

こういう場合、やっぱり署名なんかが有効なのだろうか？

うーん、面倒くさい。

06月08日

忘れたころにやってくる……。

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・

・

う

「たかさんの山小屋」

山小屋MTV

もう出演した人も忘れていたでしょうね。

こんなのやったんだって。

朝　バナナ
昼　あんパン、エレンタールゼリー
夕　ツナとサンマの缶詰のスパゲッティ

衝撃の真実。

「たかさんの山小屋」は……

・

・

・

音楽番組だったのです！

適当なこといってます。

06月09日

肉、サイコー。

豚メシ（松屋）

いいんですよ、たまには。

朝　エレンタールゼリー
昼　豚メシ
夕　うどん、とろろ、大根おろし、食パン、エレンタールゼリー

大盛りじゃなくて並盛りで我慢したよ。

06月10日

週に２回、運動をした方がいいっていう話を聞いたよ。

どっかの国で、クローン病だったか潰瘍性大腸炎だったか、ちゃんと人数を決めて統計学的に調べたら、緩解率だか再手術率だか、なんだか忘れたけど良かったっていうことが、なんとかという本に発表されているんだって。

適度な運動は体にいいということで。

朝　食パン、はちみつ
昼　エレンタールゼリー
夕　うどん、大根おろし、とろろ、あんパン

だけどこの“適度”っていうのが難しいんだよね。

まったくやらなかったり、やりすぎちゃったり。

06月11日

夏に計画中のIBD温泉一泊旅行の下見で熱海に行ってきました。

雨ざんざんでしたよ。

朝　食パン、はちみつ
昼　ざるそば
夕　メロンパン、BLTクラブハウスサンド

芦ノ湖畔のドライブインで、おそばを食べる。

そば、うまい。

基本的に、そばよりも絶対にうどん。

というか、そばは当たり外れが大きい。

ここはどちらかというとそばがメインのようだったし、せっかくだからと久しぶりに食べたらうまかった。

よかったよ。

06月12日

うんこしたくなって、朝、目が覚めた。

いいことなんでしょうかねぇ？

朝　メロンパン
昼　ニンニクとサンマの缶詰とツナ缶とタマネギと長ネギのスパゲッティ
夕　昼の残りのスパゲッティ、甘食

この前作ったサンマ缶のスパゲッティは、魚臭くてどうにもイマイチだった。

茹でたスパゲッティに、缶詰を冷たいまま混ぜただけ。

で、今日はオリーブ油でニンニクを炒めて、サンマも一緒に炒めたらとてもおいしくなった。

ちゃんと手をかけなきゃダメだということか。

日本、逆転負けしちゃいましたねー。

06月13日

「グループ魂」って面白いね。

何回も聞いていたら面白くなってきたよ。

朝　エレンタールゼリー
昼　エレンタールゼリー
夕　うどん、大根おろし、エレンタールゼリー

朝からエレンタールゼリーしか食べないでいると、どうにも力がでない。

寂しい。

慣れれば平気なのかな。

06月14日

予告。

明日、肉食いに行きます！

楽しみで今夜は眠れないぜ。

朝　エレンタールゼリー
昼　エレンタールゼリー、お菓子
夕　うどん、大根おろし、とろろ、クリームパン

お便り紹介。

私も病名を変えたいと願っている一人です。始めて聞く人にとっては、なんだか得たいの知れない病気を想像させがちだし、当人もどこか惨めで、とんでもない病を背負い込んでしまった思いにさせられそうです。（エレン）

どんな名前がいいですかね。

潰瘍性大腸炎に対抗して、潰瘍性全消化管炎。

うーん、ぱっとしないねー。

06月15日

有言実行。

あー。

一ヶ月ぶりだろうか。

油を食べると幸せを感じる物質が体から出ると、なにかで聞いたことがある。

ボクは今、幸せです。

朝　エレンタールゼリー
昼　爆弾ハンバーグ270g、ライス、チョコパフェ
夕　食パン、はちみつ、クリームシチュー

これは余計だったかも。

もう今日はいいんだ。

06月16日

プチ絶食。

やっぱりちょっと下痢気味なので、今日は夕食のみ。

夕　もやしのスパゲッティ、揚げないチキンカツ

スーパーに行ったらもやしが一袋19円だったので買ってみる。

ドレッシングをかけてスパゲッティと混ぜて食べる。

予想以上においしい。

新たな発見。

お便り紹介。

モーリー博士のエレンタールの動画をみました。今月末に小腸造影の検査があるので、鼻からチューブを入れるってどういう感じなのかな？とか、まだ診断されて１ヶ月なのですが、今後エレンタールも処方されたら鼻のほうが楽なのかな？とか、そういうことの答えが、見つかった気がします。（まゆたんママ）

小腸造影のチューブは、やっぱり太い。

マックシェイクのストローくらいだろうか。

どうしてもオェってなっちゃうね。

でもエレンタールをやるときのチューブは細いので楽ですよ。

私もまたそろそろ鼻注を再開しますかな……。

06月17日

「ノンフライ焼きじゃが」っていうのを買った人がいたので食べてみる。

ちょっと素人っぽいデザイン。

中身。

うーん。

感動しないくらいにおいしい。

タダだったら、とってもうれしいな。

朝　昨日の残りのスパゲッティ
昼　エレンタールゼリー
夕　サラダ、ツナとトマトのスパゲッティ、カレー風味のピザ、ケーキ

これだったら自分でじゃがいもをスライスしてオーブントースターで焼いたのとそんなに変わらない気がする。

作るのが面倒な人にはいいかもね。

ボクはとってもケチなので買わないな。

06月18日

チャレンジの日曜日。

またフリークライミングに行ったよ。

今日で通算３回目。

ちっとはうまくなったかな。

朝　エレンタールゼリー
昼　ジャムパン
夕　ぶっかけうどん、いなり寿司、エレンタールゼリー

トップまでクリア。
　
　
　
　
　

決まったぜ。
　
　
　
　
　

イェー。
　
　

　
なんか香港映画に出てくる人みたい。

06月19日

体イタイ。

あちこち筋肉痛。

でもお腹の調子はいいですよ！

昼　食パン、エレンタールゼリー
夕　ニンニクとクリームシチューのスパゲッティ、もやしのゆずドレッシング和え

「お腹の調子がいい」の原因を考える。

１．もやし食べた。

２．たまに食べている焼き海苔。

３．運動した。

どれでしょうかね。

06月20日

おならだと思っていきんだら、うんこが出ちゃった。

うーん。

家にいるときでよかった。

面倒くさいからパンツは洗わないで捨てちゃう。

朝　食パン、はちみつ、甘食
昼　エレンタールゼリー
夕　昨日の残りのスパゲッティ

調子がいいと思っていたんだけどなー。

油断は禁物ですね。

06月21日

調子がいいのか悪いのかよくわからない。

腹痛くはないからいいんだろうね。

朝　エレンタールゼリー
昼　エレンタールゼリー、食パン
夕　パルマ風スパゲッティＷサイズ

サイゼリアでＷサイズのスパゲッティを食べちゃう。

普通は数人で取り分けて食べるのだろうか。

一人で余裕で完食。

すっかり大食いになっちゃった。

06月22日

現在午前0時。

4時間後にサッカーのブラジル戦があるわけで。

観ようか観まいか実に悩む。

たぶん観ないね、夜更かしは体に悪いから。

昼　ニンニクと鶏肉のスパゲッティ
夕　昼の残りのスパゲッティ、食パン、チョコアイス

でもこれで日本が勝ったら「観とけばよかった！」と後悔するんだろうな。

でもきっと勝たないから。

06月23日

日本、負けてしまいましたね。

たぶん私のせいだと思います。

だって、朝起きてテレビをつけたとたんに逆転されちゃった！

いつもそう。

観ていない試合は勝つんだもん。

昼　エレンタール
夕　うどん、とろろ、大根おろし、エレンタールゼリー

これからは応援しないという応援をしたいと思います。

06月24日

いつも見てくれている人には、

何をやろうとしているのかすぐに分かると思いますが。

「ミニガムボールマシン」、367円ナリ。

毎日のお薬も楽しまなきゃ！

ということで、入れてみたいと思います。

　
　

中身は捨てちゃう。

　

やっぱりクローン病といえばペンタサだろう。

潰瘍性大腸炎だったらサラゾピリンもアリか？

プレドニンでは小さすぎて大変だ。

ペンタサ100錠。

100錠分を一気に出すというのも結構面倒くさい。

よく見ると、ブツブツしていて気持ち悪い。

あ、ちなみに防湿や遮光といった保存性を考えて包装されているので、むやみに出さない方がいいですよ。

ホントに。

私は博士だからいいのです。

　
　

「ペンタサマシン」完成。

でもね、一回回しただけでポロポロと２～３錠出てきちゃう。

ちょうどいいか。

　
　

昼　エレンタールゼリー
夕　鰯の缶詰とニンニクとホワイトシチューのスパゲッティ、どら焼き

　
　

残骸。

出してしまった薬はなるべく早めに飲んでしまいたいと思います。

06月25日

今日は千葉の患者会に参加。

交流会で病歴30年というクローン病の方にお会いした。

21才で発病して現在51才。

30年物って、知っている限りでは最長かな。

朝　食パン、はちみつ
夕　うどん、とろろ、大根おろし、チョコアイス、甘食、食パン

もう一人の方は、旦那さんがクローン病だという奥様。

なんとその奥様は、私が16年前にクローン病と診断された病院で看護婦をしているという。

すごい偶然。

で、入院していた今の旦那さんと知り合って結婚したんだって。

ホントにそんなことがあるんだね。

06月26日

なんか忙しくて忙しくて。

いいことなんだけどね。

朝　エレンタールゼリー
昼　あんパン
夕　ニンニクとネギと鶏ささみのスパゲッティ、エレンタールゼリー

睡眠時間が短くなると、絶対に体調が悪くなる。

できれば9時間寝たいんだけど、なかなかそういうわけにはいかない。

睡眠時間は個人差があるというけれど……。

06月27日

たった6時間しか寝られなかったので、

もう眠くて眠くて。

うーん、やっぱり9時間はほしい。

あわよくば12時間。

昼　エレンタールゼリー、あんパン
夕　昨日の残りのスパゲッティ

人としゃべっているときは大丈夫なんだけど、一人で机に向かった瞬間。

もうダメ。

06月28日

昨晩も7時間くらいしか寝てない。

ちょー眠い。

朝　食パン、はちみつ
昼　食パン、はちみつ
夕　うどん、とろろ、食パン

今日はテニスの日。

湿度が高いせいか、ちょっと動くだけで汗ダラダラ。

エレンタール３本分の汗を流したね。

で、夕方は雨に降られる。

降られたなんてもんじゃない。

雹（ひょう）である。

2センチくらいの。

車で運転中、バチバチ当たって凹んだんじゃないのか？

途中、雹が積もった道路を走ったもん。

自宅の駐車場に着いてからも治まるまで降りられませんでした。

06月29日

> 車で運転中、バチバチ当たって凹んだんじゃないのか？

朝起きて車をみたら、とんでもないことになっていました。

もう、ボコボコ。

ショックです。（泣）

朝　エレンタールゼリー
昼　豚メシ（大）
夕　エレンタールゼリー、アイス

特にボンネット。

ボンネットはアルミで出来ているそうで、柔らかいんだとか。

「飛来物の落下」ということで、保険で直せそうなのですが免責（自己負担）が5万円。

買ってからまだ4ヶ月なのに……。

06月30日

昨晩、激しい下痢になってしまった。

なにかに当たったみたいな。

もううんこじゃなくて水が出てくる。

寝ているときにうんこ漏らすかと思ったけど、

漏らさなかったですよ！

おむつも何もしないで寝るという、

危険な賭に勝ちました。

意味ナシ。

朝　エレンタールゼリー
昼　うどん（田舎っぺ）
夕　エレンタールゼリー、チョコアイス、食パン

それにしても暑い。

蒸し暑い。

まだ家ではクーラーをつけてないけど、そろそろ限界かな。