05月01日

あんまり食べないでいたら、調子良くなりました。

やったね。

昼　かけうどん（小）
夕　エレンタール、あんパン

かけうどんのみを注文するというのはとても辛い。

しかも、小。

天ぷらやコロッケを頼みたいのをぐっとこらえる。

お店の巧妙な戦略に負けてなるものか。

もう少し油っ気のないトッピングメニューもあるといいのに。

05月02日

ＩＢＤの新薬発見？

※IBDとは、Inflammatory Bowel Diseaseの略で日本語に訳すと炎症性腸疾患となる。炎症性腸疾患の代表的症例にクローン病や潰瘍性大腸炎があり、両疾患のことをよくIBDという。知らなくても生活に困りません。

聞いてない。

いつのまに発売されていたんだ。

ぜんぜん知らなかったぞ。

あれ？

「ＩＰＤ」でした。

※気管支喘息、アトピー性皮膚炎、アレルギー性鼻炎などの薬だそうです。

クローン病、潰瘍性大腸炎の新しい薬が発売される際には、

是非、「ＩＢＤ」という商品名でお願いします。

昼　かけうどん（小）
夕　あんぱん、エレンタール

はなまるうどんに行って、今日もかけうどん（小）しか食べなかったぜ。

えらい。

05月03日

今日は天気も良くて、午後からテニス。

楽しい。

だけど暑くてバテバテ。

昼　納豆ふわとろうどん
夕　スパゲッティミートソース

真夏になったらどうなるんだろう。

死んじゃうかな。

今度はエレンタールをがんがんに飲みながらやろう。

05月04日

長野まで往復してきた。

ゴールデンウィーク名物、大渋滞に見事に巻き込まれる。

渋滞情報がすごく気になる。

結局、帰りはほとんど一般道を走って帰ってきた。

高速道路を使った方が早かったのか？

一般道路を使った方が早かったのか？

どっちが正解だったのかすごく気になる。

昼　和風オムレツライス
夕　かけうどん（中）、コロッケ

お土産に山菜をたくさんいただく。

申し訳ないが、あまり好きではない。

05月05日

海は広いな大きいな。

城ヶ島に行ってきた。

夕方になってしまったからか、どんより曇り空。

すっごい迫力があったんだけど、伝わらないだろうな。

風がめっちゃ強い。

だけど気持ちいい。

これは気持ち悪い。

フナムシがワサワサいる。

ウギョー。

昼　お寿司（生鯖、タコ、ヒラマサ、ブリ、石鯛）
夕　釜玉うどん（中）

生鯖は何度食べてもおいしい。

お寿司、ちょっとだけだったらとてもおいしい。

たくさんはいらない。

05月06日

連休最後は雨模様。

家で大人しくしてましたよ。

昼　かけうどん（小）、鶏からあげ
夕　ご飯、漬け物

ゴールデンウィーク中に、あれもやろうこれもやろうと

たくさん予定を考えていたのに、

ひとつも出来ずに終わっちゃった。

明日からがんばろう。

05月07日

ねむいし、だるいし。

そうだ、五月病ってことにしておこう。

朝　バナナ
昼　しょうゆうどん、コロッケ
夕　おかゆ、エレンタール

微妙に暑い。

やだなー、夏。

いや、寒いのもいやだけど。

暑いのはもっと嫌かもしれない。

おなかの調子はなんとなくいい。

05月08日

うどん生活終了。

105円引きになる「はなまるうどん」定期券。

あれから一ヶ月。

ついに終わりの日を迎えてしまった。

さみしい。

さみしいから今日は「しょううどん」と「かけうどん」と二つも食べちゃったぜ。

桜エビかき揚げなんてのも。

昼　しょうゆうどん（小）、かけうどん（小）、桜エビかきあげ
夕　あんパン、エレンタール

もうしばらくは、うどんを食べたくない。

……なんてことはない。

で、ほとんど毎日うどんを食べていたわけだが、体の調子が良かったかというと……。

よく分かりません。

だって天ぷらがあるんだもん。

05月09日

暑い。

コタツしまっちゃったけど、もう大丈夫かな？

できればいつまでも出しておきたかったのだが。

朝　バナナ
昼　お好み焼き
夕　トマトとコンソメのスパゲッティ、チョコアイス

今日はテニススクールの日。

さすがにちょっとだけうまくなった。

サーブをなんとなく打てるようになってきたし。

新しいラケット買っちゃおうかな。

エヘヘヘ。

05月10日

今日、うんこしてねー。

腹が張ってたまっているのが分かる。

本屋に行ったら一発でトイレに行きたくなるだろう。

とりあえずこのまま寝よ。

昼　お好み焼き、エレンタール
夕　食パン、スティックパン、鶏ささみ

肉が食べたくなったので、鶏ささみを食べる。

面倒くさいのでラップで包んで電子レンジ。

お湯でゆでるよりも柔らかくておいしい。

そういうもんなんだ。

05月11日

書くの忘れていました。

昼　かけうどん（小）、半熟たまご
夕　おかゆ

習慣とは恐ろしいもので、ついついうどんを食べに行っちゃった。

お店の戦略にまんまとやられてる。

もう二度と食べに行かない！

うそ。

安くておいしいからまた行こう。

05月12日

昨日は下痢してたけど、今日はうんこ一回もしてねー。

うーん、よく分からない。

いいんだか悪いんだか。

朝　食パン、パッションフルーツジャム
昼　あんパン
夕　焼きうどん、ポテトサラダ、ビール、リンゴジュース

「さくら水産」で友人とごはんを食べた。

『会計、支払っておきます』とクレジットカードを使って支払っていた。

そうするとカードのポイントがつくそうなんだ。

なるほど～。

これからはボクもカード払いにしよう。

うどん屋でクレジットカードは使えたっけ？

05月13日

小腸のことを調べていたら、以下のように書いてあった。

長さ：6m～7m

食物が小腸内を移動する速度：2～2.5cm／秒

この計算で行くと、6m（600cm）÷2cm／秒 ＝ 300秒（5分）　というになる。

うーん、意外と早い。

もっとも、食べてから出てくるまでには、胃や大腸もあるわけだし。

小腸も動いているときの速度ということだろう。

普通は１日～２日くらい経ってから、うんこになって出てくると思ったけど。

でも調子の悪いときは最短で、

食べてから40分で出てきたときがあったよ。

すごい調子悪い。

朝　あんパン
昼　お好み焼き
夕　キノコのスープスパゲッティ、チョコアイス

40分ってのはめったにないけど、半日で出てきちゃうのは普通にある。

そりゃ固いうんこも出ないわけだ。

05月14日

やばいかもしれない。

ホントに。

前から調子が悪かった腹の傷跡が、ぷっくり膨れてきた。

どうみても皮膚瘻の前兆。

※皮膚瘻とは、腸と皮膚がくっついちゃって、穴が空いちゃって、うんこがお腹から出てきちゃって、寂しくなること。

今日からエレンタールのみで過ごしたいと思います。

朝　エレンタール
昼　あんパン
夕　エレンタール

まー、一日一食くらいは。

だってまったくお腹は痛くないんだもん。

05月15日

誰も見たいとは思いませんが、

せっかく撮ったし。

なんかの参考になるかもしれないし。

公開しちゃう。

昨日。

今日。

昨日からあまり変化ない。

右斜め下の色の濃い部分は、手術の時にドレン管を入れていた後。

右脇腹に3カ所あるわけだが、そのうちの一カ所が赤く膨れてきた。

たぶん皮膚瘻の一歩手前だと思う。

対処は早めの方がいい。

とっとと医者に行って、どうするか相談する。

自分から提案して治療方針を決める。

「とりあえずステロイドで様子を見たいです」

泣く子も黙るプレドニン１日50mg。

たくさんあるとちょっとうれしい。

どうなるでしょうかね。

朝　エレンタール
昼　かけうどん（小）
夕　エレンタールゼリー

採血は何回やっても怖い。

CRPはそんなに高くない。

炎症を示すCRPは正常値に近い。

うーん。

05月16日

眠くならないからハルシオン（睡眠導入剤）を２錠飲んで寝たら、

寝ながらシャックリを小一時間していたそうで、

とても息苦しそうだったのこと。（※家族談）

起こしても起きなかったそうです。

なんか危ないっす。

今日は１錠にしておこう。

あまり変化ない。

押したときの痛みは少なくなったかな。

朝　エレンタールゼリー
昼　エレンタール
夕　エレンタール

息苦しそうだった割に、睡眠時間６時間弱でパッチリと自然に目が覚める。

全然眠くない。

プレドニン、すげー。

超すげー。

いつまでも服用していたい。

が、そういうわけにもいかない。

副作用もあるからね。

05月17日

今だったら熊と戦っても勝てる自信があります。

アチョーって。

うそです。

表面の薄皮がちょっとむけた。

変化がなくてつまらない。

朝　エレンタールゼリー
昼　エレンタール、エレンタールゼリー
夕　エレンタールゼリー

エレンタールしか口にしていないから、腹の中が空っぽ。

腹痛も全くなく、すごく調子がいい。

食べなきゃね。

食べなければ。

一気に体重が3kg減りました。

こういうときこそ鼻注なんだろうけどね。

今、ポンプは返却しちゃってないんだもん。

こういうときに限って。

05月18日

今日からプレドニン40mg。

計画的に減らしていきますよ。

表面の薄皮がぺらっと剥がれた。

なんというか、水ぶくれみたいになってきた。

たぶん中に膿みが貯まっているのだと思う。

切開したくなる。

したらどうなるのだろう。

したほうがいい？

する？

……しない。

朝　エレンタールゼリー
昼　エレンタールゼリー
夕　エレンタールゼリー、エレンタール

300kcal×４本で、1200kcal。

さすがにこれじゃ少ない。

痩せるっちゅうの。

05月19日

肉祭り開催。

肉盛りだくさん。ヤケクソになったわけではないですよ。

友人たちと一泊でお出かけ。

夕飯はバーベキューコース。

すごいタイミング悪い。

昨日までのエレンタールオンリーから、いきなりはさすがに怖い。

で、肉をほんの一切れだけをいただきましたよ。

よく我慢できたと、

自分で自分を褒めてあげたいです。

あとは野菜と肉なし焼きそばをちょこっと。

ビールも。

お昼は博多うどん（ウエスト）。

モチモチしていたけど、うどんとしては柔らかすぎてイマイチ。

朝　エレンタールゼリー
昼　丸天うどん
夕　バーベキューでいろいろ

自主規制。

でもね、それだけちょっとしか食べないで空きっ腹で我慢したのに、

思いっきり悪化。

痛いっス（泣）。

うんこ一日しなかったし。

05月20日

かき氷だったら、いくら食べたって平気でしょ。

だって水だもん。

氷糖みつかき氷（皆野町、阿左美冷蔵）

前から一度行ってみたかった天然氷のかき氷屋さん。

タイミングよく見つけることが出来たので立ち寄ってみる。

ちょー、うまい！

今まで食べたかき氷とはまったく別物。

まるで雪を食べているみたい。

強いて難点を上げれば、量が多すぎ。

あと寒くなる。

朝　エレンタール
昼　かき氷、紅茶
夕　エレンタール

一晩経っても、良くならない。

自主規制中。

ズボンに当たって痛い。

歩くの辛い。

今にも破れそうで怖い。

というか、じんわりと血球ぽいものが染み出してきた。

明日、病院に行こ。

05月21日

ポンプ借りた。

鼻注復活。

１年以上やってなかったなー。

とりあえずやんなきゃダメだ。

体重減ってきちゃっているし。

面倒くさいけど。

朝昼晩　エレンタールを経口で３本、鼻注で３本

うぬ！？　皮膚ろう！？・・・・・ 痛いよ～～～怖いよ～～～。ベテランで行く末は見えてるとは・・・・思いますが・・・。気ィつけてください。ドレーンせずに済むよう祈ってます。ちゃんとエコーで皮膚・筋層のチェックも忘れずに！プレドニンが効くといいですね。泣く子が黙ってくれるといいですね。（にゃじらさん）

プレドニンが効いて寝なくても元気になったけど、泣く子は黙らなかったようです。

プレドニンよりも食べない方が効くようです。

明日から30mgに減量。

切開に一票！　オイラもレミする前はよくなってましたヨ。オイラはモロにドレンの傷跡の所～っ。歩くと擦れて痛いので針で「チクッ！」としてました、笑っ。無理せず頑張ってくださいネ。（ひさゆき）

切開する前に、風呂に入ったらちょっと破れました。

膿が出た。

くさい。

膿みと一緒にガスも出た。

あきらかに皮膚瘻ですね！

いやー、参った。

この先の治療方針をいろいろ考えるが、いずれにしても絶食するしかないよねー。

一ヶ月くらい？

05月22日

久しぶり。

第二のふるさと、ヨコハマ。

出来れば来たくなかった。

遠いし混んでるし。

でも切ってもらったところだし。

で、6月4日に注腸の検査をやって判断するとのこと。

腫れて痛いのが、自然と破れて大量の膿。

腫れが引く。

楽になる。

うーん、どうしても手術が頭によぎる。

エレンタールのみにしていたら、塞がらないかなー。

エレンタール　経口１本、夜間３本

05月23日

腹から屁が出たぜ。

びっくり人間じゃないんだからさ。

塞がらないかなー。

ちなみにちゃんと肛門からウンコもオナラも出る。

が、何かの拍子に腹の皮膚瘻からも出てしまう。

ガスならビックリするだけだけど、ウンコだか液体が出てくるとめっちゃ痛い。

うーん。

で、午後からは、やきとり屋さんのウェブサイト制作の打ち合わせ。

たっぷりとやきとりの話を聞かされる。

うー。

試練だ。

エレンタール　経口１本、夜間４本

05月24日

昨日今日とガス（オナラ？）だけが出てくる。

これだけだったら、ちょっと面白い人とというだけでいいんだけど。

ごはん食べちゃったらダメだろうな～。

気がついた限りでガスが出たのは２回くらい。

塞がらないかなー。

というか、このあれこれと考えるのがつらい。

もう切るなら切るでもいいんだけど。

ウソ。

切らない方がいんだけど、この先だらだらとしているのも困る。

だったらとっとと切っちゃって。

でも切ったからって治っちゃうわけじゃないわけで、クローン病は。

さすが難病。

試練だ。

空になった。追加するときは一回洗った方がいいのだろうか。

一日家で仕事をしていたので鼻注やりっぱなし。

エレンタール　鼻注７本

05月25日

昨晩から止まっていたので治っちゃったかもと思ったけど、

やっぱりガスが出ました。

そんなに甘くないですね。

でもガスだけなので、ほとんど乾いたかさぶた状態。

が、当てていたガーゼを交換したら、中の膿と一緒にドロッと取れた。

怖いから小ちゃくした。

なんか思いっきり、えぐれているんですけど。

うぎょー。

お便り紹介。

僕もモーリーさんとかなり似た状況です。３月の始めに手術をしまして、その後傷跡からガスが出るようになりました。一度だけ液状の便も出ましたね。レミケードを開始しまして、現在１クールが終了したところですが、未だ塞がらず……。かれこれ１ヵ月、３日に一度のペースでガスが出ます……。効き目が無いのか、効いているから悪化せずこれくらいで済んでいるのか微妙なところです。ちなみに１日に１度は食事をしてます。僕も特に痛みとかは無いのですが、ずっとびっくり人間のままは嫌ですし、決断の難しいところです。（くりぼーさん）

ずっとびっくり人間のままは嫌ですよね。

普通の男の子に戻りたい。

エレンタール　経口２本　鼻注４本

05月26日

新しいラケット買っちゃったよ。

そんなことしている場合ではないか。

で、今日はさっそくテニスをする。

紫外線をがんがん浴びて、たくさん汗をかく。

血の巡りが良くなって、皮膚瘻、塞がらないかしら。

まだ塞がらない。

でも、ステロイドを飲んでいるときには日焼けしちゃいけないといわれた。

まだプレドニン15mg服用中。

お腹は痛くないから、止めちゃってもいいんだけどね。

いきなり止めると、やっぱまずいでしょ。

エレンタール　経口２本、鼻注４本

05月27日

調子悪。

すげー、違和感。

新しい鼻管を使ってみた。

今までのとは違う。

太さは同じだけど、

ガイドワイヤーなしで、張りがある。

鼻から入れるとき、オェッてなっちゃった。

鼻注初心者じゃん。

こんちくしょうめ。

以前の鼻管の方が使いやすかったなー。

慣れれば平気かな。

エレンタール　経口１本、鼻注３本

まだちょこっと膿らしきものが出る。

塞がりそうで塞がらない。

05月28日

調子良い。

違和感なし。

昨日のフレゼニウスの鼻管は、一回使って捨てた。

あれはダメだ。

張りがありすぎて違和感ありまくり。

術後のマーゲンチューブ入れられているようなもんだ。

絶対こっち。

これなら24時間入れっぱなしでも大丈夫。

それはイヤだけど。

ストックがなくなっちゃったらどうしよう。

自腹ででも購入しよう。

ところでいつの間にかガスも腸液は出なくなっている。

まだほんのちょこっと膿が出る。

止まるのは時間の問題のような気がする。

でも、ごはん食べたらどうなるかわからないけどね。

検査は一週間後。

エレンタール　経口１本、鼻注４本

05月29日

だめだ。

やっぱり穴からガスが出た。

プスーって。

エレンのみでがんばっているんだけどなー。

これはやっぱり塞がりそうにない。

ちとショック。

エレンタールを飲みながらテニス。

でもやっぱりカロリーが足りない。

52.4kg

じわじわと減ってきている。

エレンタール　鼻注４本、経口１本

これ以上飲んでも下痢がひどくなってしまう。

05月30日

皮膚瘻の周りを指で押すと、膿が出てきた。

ウンコじゃないと思うんだけど、確信はない。

押すと出る。

押すと出る。

出なくなったので、違う箇所を押したらまた出てきた。

出てきた、出てきた。

そのうちどこを押しても出なくなった。

こんなんでいいのか？

そういえば皮膚瘻で苦労していた友人に電話で相談。

閉じたんだって。

閉じる場合もあるんだ。

ちょっと希望。

エレンタール　鼻注４本、経口１本

腹減った。

05月31日

おかゆを腹いっぱい食べちゃった。

なんでちょっとにしておかないんだろう。

やばいよ。

大丈夫か？

吐く？

という夢を見た。

めちゃめちゃビビリました。

夢でよかった♪

そういえばタバコを吸っちゃったという夢、最近見ないなー。

相変わらず膿が出る。

ガスみたいのは出ない。

皮膚瘻には漢方薬の大建中湯（だいけんちゅうとう）がいいというので飲んでみる。

よくわからないけど、下痢の具合は良くなった気がする。

エレンタール　鼻注７本

たくさん鼻注したら体重がちょっと増えた。

53.0kg