06月01日

３日前にガスが出たと落ち込んで以来、出てない。

もしかして塞がった？

いやいやいや、そうやって何度も裏切られているから簡単には信じないぞ。

とりあえず膿はまだ出る。

しかしエレンタールを経口で飲むと、すごい下痢になる。

ちょっと飲んだだけでも下痢になる。

なんか拒絶反応をおこしているみたい。

やっぱりゼリーがいい。

早くゼリーが食べたい。

エレンタール　鼻注３本、経口１本

52.4kg

また減った。

06月02日

このまま「30日間エレンタールだけで生活」とか達成しそう。

食費がまったくかかってないぜ。

安上がりだ。

■未来予想図

未来予想図を考えた。

１週間後　膿止まる、レミケード開始

２週間後　皮膚瘻が完全に塞がり、徐々に食事開始

たぶんレミケード使わなくても、徐々に塞がるかもしれないけれど、

すっごく時間がかかる気がする。

とっとと直すためにレミケっちゃう。

が、まだ膿が出ているうちに表面の皮膚が塞がっちゃうと良くないと思う。

予想通りになるかな。

エレンタール　鼻注４本

06月03日

いよいよ明日だ。

長かった。

どういう判断が下されるのか。

とりあえず今はガスもウンコも出ていない。

膿は出るけど。

明日の注腸の検査に備えて、下剤を飲む。

目に入れねーよ。

もう最初っから下痢しているから、飲まなくても関係ないと思うんだけど。

レミすると３日あればで塞がると思うヨ。でもネッ！レミが切れてくると同じ場所にビデオの逆回転みたいに・・・・恐ろしいっす(x_x)。でもレミする前に免疫抑制剤の下準備するからスグにＧＯは出来ないんでない？（ひさゆきさん）

うーん、でもね。

免疫抑制剤（イムラン）飲んだら、肝機能障害が出ちゃったんだよねー。

違う種類の免疫抑制剤を試してみようか。。。

06月04日

審判の日。

造影剤はバリウムじゃなくてガスロトグラフィン。

なんだかボコボコになっていてやばそうだが、ひどい狭窄はない模様。

穴が空いたとこはやっぱり小腸と大腸をつないだところらしい。

いずれにしても今は塞がっているので、皮膚瘻のはっきりした確認は出来ず。

で、このままエレンタールのみで様子をみることになりました。

一ヶ月間って、いわれたんだけど今から一ヶ月？

二週間エレンタールのみにしていたんだったら、あと二週間でいいよっていわれたけど、

それも不安。

あと二週間エレンのみでがんばって、そしたらゆるめのエレンタールゼリーを試してみようかね。

写真を見せられるくらいまで回復した。

まだちょこっと膿が出るけど、もう少しだと思う。

エレンタール　鼻注で４本

51.4kg

昨晩、鼻注やらなかったからなー。

ダイエットって簡単ですね。

食べなきゃ痩せるよ。

50kgは切らないようにしないと。

06月05日

主食は「エレンタール」です。

おかずは「ペンタサ」。

昨日の診察で、

「レミケード、一発どうでしょう？」って聞いたら、

「食事初めてまた皮膚瘻ができたらやろうか」だって。

うーん、ま、やらないで済むんだったらそれの方がいい。

今日、お腹に「ボコッ」っていう感覚があって、

また開いたかと思ったけどそうでもなさそう。

いやー、毎日不安でしかたない。

エレンタール　鼻注で４本

06月06日

やっぱり昨日、漏れたらしい。

止まったと思った膿がまた出てきた。

うーん。

やっぱりダメかなと弱気になる。

でも前向きに考えれば、穴から漏れる間隔は長くなってきている。

ということは良い方向に進んでいるのか。

でも食べ始めちゃったらダメだろうなと、やっぱりマイナス思考。

いやー。

元は水。

溶ければ水なんだからとかき氷を食べる。

イチゴシロップ。

すんげー、美味しかったんだけど。

エレンタール以外で口にするの久しぶりだからね。

エレンタール　鼻注で４本、経口で１本

グレープフルーツのフレーバーを初めて使ってみる。

なかなかおいしい。

06月07日

ボクはベジタリアンになろうと思う。

もう肉は食べないんだ。

もっとも今は、エレンターリアンだけどね。

【エレンターリアン】
食事をとらずに、エレンタールで栄養を摂る人

■大発見

そんなエレンターリアンのために、今日はすごい発見をした。

エレンタールだけだとどうしても下痢をしやすくなる。

が、

塩を入れたら下痢をしにくくなったよ！

気のせいだけじゃないと思う。

ホントに。

下痢で悩んでいる人には是非試してほしい。

もっとも鼻注ではなく飲む場合には、味が問題かも。

エレンタール　鼻注で６本

06月08日

朝起きたら、気持ち悪くてすっごいノドが乾いた。

明らかに塩、入れすぎ。

調子に乗りすぎたね。

でも下痢は改善された気がする。

■漢方薬

保険が使えて生薬を処方してくれるところがあるというので行ってみた。

診察を受けて処方箋を出してもらい、薬局で調合された生薬をもらう。

良さそうなことが書いてある。

読んでいるだけで、効きそうな気がしてくる。

しかし生薬はぐつぐつと煎じなければならない。

40分も。

これは面倒くさい。

エキス製剤を出してもらうことも出来るが、やはり煎じ薬の方が効くような気がする。

気がするだけだろうか。

出来た。

茶色く濁った液体。

飲む。

べつにまずくない。

どちらかといえばおいしいくらい。

砂糖を入れたらすっごくおいしくなる気がするけど、入れたらダメなのかな。

処方された薬：芍薬、大棗、桂皮、黄耆、甘草、生姜

エレンタール：鼻注で４本

体重が52.2kgに増えた。

06月09日

頭がキンキンする。

かき氷、一気に食べ過ぎた。

うー。

エレンに塩って、どうしてそこに行き着いたんですか？？すご～い！！どうしてですか？？（月見だんごさん）

天才だから

えっと、下痢している時ってミネラルを失いやすいっていうし、

ただの水を飲むよりも、ちょっと塩が入っていた方がいいっていうし。

なんとなくだったんだけどね。

エレンタール　鼻注で５本

膿がちょろっと出る。

でももうすぐ塞がると思う。

なんとなく。

06月10日

エレンタールは鼻注を止めたとたん、ものすごいお腹が空く。

腹減った。

もう食べても大丈夫のような気がするのだが、気のせいだけかな。

漢方薬は効いているんだか効いていないんだかよく分からない。

膿は出たり出なかったり。

エレンタール　鼻注で５本

かき氷にハチミツかけて食べた。

なかなか変わった食べ物になった。

06月11日

食べていなくても歯磨きしなければならないというのは納得いかない。

ちぇっ。

塞がった。

とりあえずね。

でも信用しない。

また開いたりするのは分かっている。

ぬか喜びはしないのだ。

エレンタール　鼻注で４本

お腹が空いた。

寂しいので「めんつゆ」を飲んでみた。

おいしい。

おいしいけど、なんか余計に寂しくなった。

06月12日

かき氷を食べると寒くなるね。

今日は暑かったのに。

しかし、腹が減った。

鼻注をやっていない間は、すごくお腹が空く。

クローン病じゃなかったら、絶対にデブになっていると思う。

いや、こうやって食欲を制限されている時があるからこそ、

食べられるときには、たくさん食べちゃうような気もする。

でも食べられるようになっても、もう食べ過ぎないんだ。

だってベジタリアンになるんだもん。

エレンタール　鼻注で４本、経口で１本

今はエレンターリアン。

06月13日

イチゴシロップがなくなっちゃって、砂糖をかけてかき氷を食べているんだけど、

砂糖たっぷりで糖分を一気に摂ったせいか、頭痛がする。

キンキンの痛みではない。

■エレンタールゼリー

久しぶりにエレンタールゼリーを作ってみた。

でもまた皮膚瘻が開いたりしたら怖いから、１本分のゼリーの素で、２本作る。

ゼリーというより、ドロドロした液体。

詰まることはなかったが、下痢の具合は変わらない。

明日はもうちょっと固めのゼリーにしてみよう。

エレンタール　鼻注で４本、ゼリーで２本

テニススクールで、初中級クラスから中級クラスへステップアップした。

えへへ。

06月14日

53.0kgになった。

エレンタールって本当にすごいよね。

下痢さえしないようにうまく調整できれば、完璧に体重を維持できる。

これだけで生きて行ける。

寂しいけど。

エレンタール　鼻注で５本、ゼリーで２本

昨日より固め、でも標準の75％でゼリーを作ったんだけど、

下痢の具合はかなり改善される。

でも狭窄らしきところを通過した際、ちょっとやばかった。

微妙に痛い。

うーん。

06月15日

もうこんな季節になった。

準備は早めに。

とっとと持って行って先生に書いてもらおう。

エレンタール　鼻注で５本、ゼリーで２本

普通にゼリーを作ったのに、全然固まらなかった。

水の量が多かったからかな。

ただのドロドロした飲み物になっちゃった

危なっかしいが、塞がっていることは塞がっている。

いつぐらいに食べ始めよう。

もういいだろうと思っていたんだけど、昨日から腹を押すとちょっと痛い。

怖いなー。

来週あたりから……。

06月16日

何食べよう。

やっぱりうどんかな。

やわらかく煮たやつ。

来週だね。

来週のいつにしよう。

わくわく。

最初は１／３くらいの量にしよう。

それとも明日から、うどんを一本ずつ増やしながら食べてみようか。

一本なら食べても平気だよね。

エレンタール　鼻注で５本、ゼリーで２本

ちょっと柔らかめのエレンタールゼリー。

おいしい。

06月17日

昨日、書くの忘れた。

久しぶりにウンコ漏らす。

正月からずっと漏らしてなかったのに。

うーん。

エレンタール　鼻注で３本、ゼリーで２本

今日はテニスサークルの日。

ボクより下手な人がいた、男で。

ゲームで対戦したら勝っちゃった。

気分がいい。

06月18日

今朝も漏らした。

ちょろっとだけだけど。

こんなに連続するなんて。

これは早く固形物を食べろというサインかな？

エレンタール　鼻注で３本、ゼリーで２本

最近見たDVD、「スーパーサイズミー」。

30日間マクドナルドを食べ続けるというドキュメント。

ベジタリアンになろうと思っていたが、

本気でマックはもう食べないと思うようになりましたよ。

健常者が食べて、ああなっちゃうんだもん。

さらに付属の特典映像を見たら、ポテトは絶対に食べたくなくなった。

一体、どうやって作っているのだろう。

06月19日

解禁。

うどん、うどん、うどん♪

標準で11分ゆでるところを15分ゆでて、さらに火を止めたまま放置。

0.5人前がふやけてお椀一杯になった。

おいしい。

もう何も言うことない。

食べてから12時間経過したが、今のところ大丈夫。

昼　うどん、氷いちご
エレンタール　鼻注で４本、ゼリーで２本

ついつい、余計なモノまで食べちゃった。

■追加検査

気がつかなかったのだが、特定疾患医療受給者証の申請には新しく検査項目が追加になっている。

「ツベルクリン反応」

「糞便病原性微生物検出」

ちなみにクローン病だけ。

見るだけでドキドキしちゃう。

ツベルクリンの検査では皮下注射するという。

痛いって言われる。

すげー、イヤだ。

痛いの大キライ。

あれ、痛くない。

なんだ、ちっとも痛くないじゃないか。

だまされた。

人の心をもてあそんではいけないと思う。

でも騙すより、騙される方がいい。

だって人間だもの。

蚊に刺されたみたい。

結果は明後日。

ツベルクリン反応はレミケード対策なのかね。

あとウンコも取らないといけない。

水みたいなウンコなんだけど、どうしよう。

06月20日

とりあえず今も大丈夫なので、腹一杯食べたくなるが、

さすがにそうはいかない。

今日もうどん半人前にしておく。

でも鯖のみそ煮の缶詰をちょっと食べる。

鯖？

しまった、ベジタリアンになるはずだったのに……。

魚は食べていいことにしよう。

昼　うどん、鯖のみそ煮
夕　ヨーグルト、イチゴジャム
エレンタール　鼻注で３本、ゼリーで２本

ツ反も糞便も去年は確実にあった気が・・・。多分２・３年前もあった気が・・・（気にしてなかったので覚えてないけど）。（にゃじらさん）

えっ？

あったのですか？？

一回も検査したことないや。

06月21日

最近、暑くてクーラーつけまくり。

早く涼しくなってほしい。

やっぱり冬の方がいいかな。

昼　うどん、ツナ、ししとう、あんぱん
夕　そうめん
エレンタール　鼻注で３本、ゼリーで２本

一日二食にしてみた。

そうめんは、ゆでてそのまま鍋に入れておいたら、お湯を吸ってすんごい多くなった。

食べたら腹一杯。

いいのだろうか。

いいのかな。

06月22日

やべ、書くの忘れてた。

とりあえず暑い。

昼　そうめん、エレンタールゼリー
夕　うどん、ししとう、鯖のみそ煮の缶詰、エレンタールゼリー
エレンタール　鼻注で４本

食べ過ぎないようにちょっとだけ食べるというのは、大変難しい。

なまじ食べられるようになると、ついついたくさん食べちゃう。

06月23日

体重54.0kg。

食べると一気に増える。

うーん、まだ太っても大丈夫。

でもデブはいや。

昼　そうめん、エレンタールゼリー
夕　菓子パン、ヨーグルト、エレンタールゼリー
エレンタール　鼻注で４本

できればエレンタールゼリーではなく、普通の食事でお腹いっぱいになりたい。

というか普通の食事をして、さらにゼリーがあるのは食べ過ぎ。

お腹が苦しくなる。

鼻注でエレンタールを４本やっていれば、ゼリーはなしでも大丈夫かな。

もしくはその逆。

いやいや、鼻注は止めない方がいいだろう。

06月24日

もう完全に治ったかな、皮膚瘻。

たぶん治ったと思う。

たぶん。

昼　あんパン、エレンタールゼリー
夕　たこ焼き
エレンタール　鼻注で３本

自家製たこ焼き。

でもタコは消化悪いかと思って、エビを入れてみた。

おいしい。

でも食べ過ぎたら気持ち悪くなった。

06月25日

肉、食べたい。

いやいや、ベジタリアンになったんだから。

がまんがまん。

昼　そうめん、エレンタールゼリー
夕　焼きうどん、ししとう、卵、ジャガイモ
エレンタール　鼻注で４本

それにしてもガスでお腹が張る。

ラックビーが合わないのかな。

たくさん飲んだ方がいいのか、止めた方がいいのか分からない。

腸内細菌叢がよくないのだとは思うが。

たまにウンコが出ないでオナラだけ出るときがある。

うまい具合に。

そうするとうれしい。

06月26日

うどん、おいしい。

この上なく幸せだ。

久しぶりに、はなまるうどん。

満足。

たまに食べると実においしい。

昼　かけうどん（中）、エレンタールゼリー
夕　板うどん
エレンタール　鼻注で３本

調子に乗って、夕飯も外食。

うどん。

ちょっと飽きた。

天ぷらが食べたかったが、がまんがまん。

ん？

ベジタリアンは、天ぷら食べてもいいんだっけ？

06月27日

いや、ベジタリアンである前に、ボクはクローン病なのだった。

だから天ぷらはあまり良くない。

以上。

昼　エビ焼き
夕　うどん、鰯天ぷら
エレンタール　鼻注で３本

かけうどん、鰯天ぷら（ウエスト）

いっていることとやっていることが違う。

でもほら、魚の天ぷらだし。

たまには脂もとらないと。

少しはね。

06月28日

ガスが貯まってお腹がぽっこりする。

かっこ悪いとかいう前に、よくないんじゃないのか？

腹筋とかやったらいいのだろうか？

やっていいのだろうか？

いいの？

わからないことだらけ。

朝　エレンタールゼリー
昼　納豆スパゲッティ
夕　昨日の残りのたこ焼きならぬ、エビ焼き
エレンタール　鼻注で３本

試しにラックビーをがんがんに飲んでみようか。

06月29日

やばいっす。

あれ？

ま、また赤く腫れてきた。

前触れ？

予兆？

困ったなー。

朝　煮麺、卵、ツナ
昼　エレンタールゼリー
夕　エレンタールゼリー、ジャガイモ
エレンタール　鼻注で３本

悩んでいてもしょうがない。

前向きに原因を考えよう。

一度は良くなったはず。

原因はなんだろう。

牛や豚といった肉は食べていない。

とうことは……、

肉を食べても大丈夫ってことですね！

前向きというより強引。

06月30日

うわぁぁぁぁ。

どこかで見た光景。

空きそうだ。

痛いし。

破けた

まただよ。

クリーム色の膿がどろっと出ていた。

うーん。

昼　エレンタールゼリー
夕　エレンタールゼリー
エレンタール　鼻注で４本

二回目だから、そんなにショックは大きくない。

でもショック。

困った。