08月01日
高崎線に乗って上野駅。
座って熟睡していたので、終点に気がつかない。
清掃に回ってきたおばちゃんに起こされて恥ずかしい。
朝 バナナ
昼 バナナ、エレンタールゼリー
夕 煮麺、サバ缶、キャベツ
今日から８月なんだよね。
ホントに月日が経つのが早い。
あ、でも早く涼しくなってくれるのはいいかもしれない。
08月02日
一昨日、蚊に刺された足。
思い出したようにかゆくなる。
ちょっとかいたら、余計にかゆくなった。
夜 エレンタール４本
昼 エレンタールゼリー
夕 昨日の残りの煮麺
暑い。
だるい。
絶対に夏バテしていると思う。
夏バテしていると思うと、余計にだるくなった。
足、かゆい。
08月03日
暑い。
暑いのはイヤだけど、ちょっといいことが。
空いた穴が塞がりかけている。
これまでになく早い。
史上最速の勢い。
なんでだろう。
夜 エレンタール４本
昼 あんパン
夕 煮麺、鶏ササミ、ツナ、キャベツ
煮麺の味付けをしょっぱくしすぎたせいか、やたらとのどが渇く。
いっぱい水を飲んじゃう。
いいことかな。
08月04日
すげー、あちい。
ガラガラだよ。
午後１時からテニス。
コートのほとんどが空いている。
土曜日だっていうのに。
こんな暑い日にテニスをやろうなんていう人はいないんだね。
きっと健康に悪いんだと思う。
夜 エレンタール３本
昼 あんパン
夕 そうめん
さすがに途中でクラクラしてきた。
本当に危ないと思うので、途中で休む。
08月05日
ウンコもらして目が覚めた
幸いパンツだけで、パジャマ、シーツに被害は及んでいない。
不幸中の幸い。
夜 エレンタール３本
昼 鴨汁うどん
夕 オクラそうめん
今日は墓参り。
お坊様の有難い法話を聞く。
ねむい。
08月06日
暑いときには熱いものを。
あつあつだよ、はなまるうどん。
余計に暑くなったよ。
おいしかったけど。
夜 エレンタール３本
昼 かけうどん（中）
夕 食パン、はちみつ
史上最短でお腹の穴が塞がるかと思ったけど、
今朝になって、また腫れてきちゃった。
大量の膿。
なんだかなー。
揚げ物の誘惑に克つ！
食べませんよ。
今は。
08月07日
最近、鼻管の通りが悪い。
入れにくい。
鼻の奥が痛い。
なんでだろう、むくんでいるのかな。
夏だから？
そんなの関係ない、ね。
夜 エレンタール４本
昼 食パン、はちみつ
夕 エレンタールゼリー
固形物といったら食パン一枚くらい。
そのせいか、下痢っぴー。
逆に良くないようにも思う。
もうちょっと食べるか。
食べないと舌が真っ白になる。
08月08日
今、11日午前0時30分です。
必死で思い出して書いてます。
脳トレだ。
夜 エレンタール３本
昼 そうめん
夕 かけうどん（小）、しょうゆうどん（小）
また、はなまるうどん。
コロッケとか天ぷらとか食べない。
しかし寂しい。
ということで二つ頼んでみたよ。
105円と189円。
安い。
08月09日
今、11日午前0時33分です。
一昨日よりも昨日のことの方が思い出せない。
何食べたっけ？
夜 エレンタール４本
昼 ナイススティック
夕 マグロとキャベツとニンジンのスープスパゲッティ
思い出した。
だって、さっき食べたの昨日の残りものだもん。
08月10日
追いつきました。
夜 エレンタール３本
昼 あんパン
夕 エレンタールゼリー、昨日の残りのスパゲッティ、バナナ
暑い。
そんなに暑さに弱くなかったと思うんだけど。
なんか今年はダメだ。
皮膚瘻は空いたり閉じたり、閉じたり空いたり。
うんこやガスは出ない。
白や薄茶の膿。
食べないと治まる気がする。
でも固形物を食べないと下痢がひどくなる。
困る。
08月11日
熊谷花火大会。
いつもより
写真を
大きめにしています。
花火はキレイだ。
すんごい人混みだったけど。
笑っちゃうくらい。
夜 エレンタール４本
昼 じゃがいも
夕 そうめん
なんにしてもお腹の調子が良かったのが幸い。
もっとも下痢していたら行かないけど。
屋台のたこ焼きより花火。
誘惑に負けない。
08月12日
お盆期間中は写真を大きく載せようと思います。
暑い。
テニスをやってすごい運動しているぜ。
って思っていたのだが、実は大して動いてないのに暑いから汗をたくさんかいて
運動した気になっているだけ？
だって、駅までちょっと走ったら息切れしちゃうし。
ジョギングでもやろうかしら。
いや、無理だな。
夜 エレンタール３本
朝 バナナ
昼 あんパン、エレンタールゼリー
夕 スパゲッティミートソース
とりあえず腹の膿は止まって、かさぶたになった。
とりあえずね。
08月13日
海水浴に行ってきましたよ。
オーシャン パシフィック。平和でした。
いつ以来だろう、海水浴なんて。
10年以上経っているんじゃないのか。
男三人ですよ。いいでしょ。
お友達のポチャ（タイ人）は砂浜でも利用できる車いすに乗車。
障害者用に駐車料金もシャワーも全部無料で利用できる。
すばらしい。
あ、場所は茨城の大洗
車いすで海水浴に行けるユニバーサルビーチといっているだけある。
すばらしい。
とても楽しかったです。
いろいろと目の保養も出来ました。
すばらしい。
夜 エレンタール２本
昼 バナナ
夕 岩かきフライ定食
来年も絶対に行こうと思います。
すげー日焼けした。
08月14日
日焼けがイタイ。
一晩経っても、ちっとも治まらない。
赤い。
きっとプレドニン飲んだら効くんだろうなー。
日焼けだって炎症だし。
夏休みの自由研究にどうだろう。
「日焼けとプレドニン」
夜 エレンタール４本
昼 かま玉うどん（中）
夕 ニンジンジュース、あんパン
しかし腹の調子は、すこぶる快調。
お腹の穴もキレイな、かさぶたになって閉じている。
腫れている様子もない。
すばらしい。
08月15日
ネットに写真が載ったよ。
主役は車いすのポチャですが、その真後ろでしっかり写ってる。
やったね！
夜 エレンタール３本
昼 バナナ、冷やし中華
夕 ご飯、サバ、ジャガイモとニンジンとキャベツの煮物
おみやげに買ってきたサバの開きを焼く。
大根おろしとポン酢をかけて食べる。
ちょーおいしい。
もしかしたらハンバーグよりもおいしいかも。
でもたくさん食べたら気持ち悪くなる。
むずかしい。
08月16日
まだ痛いんだけど。
腹とか赤いし。
いつになったら治るんだろう、日焼け。
夜 エレンタール４本
夕 昨日の残りのご飯、バナナ
調子の良かったお腹も痛い。
陽か陰かっていったら、陽の痛み。
深いところの重たい痛みではない。
一時的な狭窄のためと思う。
皮膚瘻跡はいたって正常。
腫れてもないし、赤くもない。
08月17日
昨日から比べると明らかに治まってきた。
でもまだ痛いよ、日焼け。
お腹も張った感じがして痛い。
夜 エレンタール４本
昼 そうめん、ニンジンとジャガイモの煮物
夕 チョコアイス、クッキー、あんパン、せんべい
夜になって、我慢できずにあれこれつまみ食い。
腹一杯食べる。
苦しくなる。
後悔。
08月18日
すごいつらい。
かゆくて。
ちょっとかくと、もうとまらなくなる。
あちこちかゆい。
こりゃ困った。
夏の思い出。
これからどんどん皮がむけてくるだろう。
ちょっと楽しみでもあるが、もったいない。
貴重なタンパク質だ。
というか、
食べたらダメ？
クローン病では自己免疫疾患といわれており、
食物中の肉はアレルギーの元になるともいわれている。
つまり肉は炎症を悪化させる可能性がある。
肉は食べない方がいい。
だが、自分の肉（皮）だったら、アレルギーを起こさない（＝悪化しない）のではないか？
すごい発見しちゃったかしら！？
よし、明日は焼肉（皮）にしよう。
昨今、食の安全性が問題になっている。
市販の肉は、どこの何の肉だか信じられない。
日焼けの皮ステーキなら安心だ。
なんてったって、自分からとれた肉（皮）だ。
ｍａｄｅ ｉｎ 自分。
これ以上の安全はないぜ！
薄すぎるけどね。
というか本気で考えていたら気持ち悪くなってきた。
夜 エレンタール４本
夕 エレンタール１本
お腹痛いから、エレンタールだけにしてみた。
まだ痛い。
08月19日
一日エレンタールのみにしただけあって、今日はぜんぜんお腹が痛くない。
すばらしい。
でもまた膿がちょろっと出てきた。
もうそういうもんだと思っているからショックではない。
うそ。
残念無念。
夜 エレンタール３本
昼 あんパン
夕 キャベツとニンジンのお好み焼き
今日はテニスサークルの日。
暑い。
大汗をかく。
そしたら日焼けあとが水ぶくれになった。
とっても気持ち悪いっす。
たぶん汗がたまっているのだろう。
ずるずる皮がむける。
なんか怖いからあんまりむかない。
でもついついむいちゃう。
08月20日
皮むきが止まらない。
止めたいけど止まらない。
大きいのがとれるとうれしい。
なんだろう、この喜びは。
夜 エレンタール４本
昼 ニンジンとキャベツとツナのお好み焼き
夕 昼の残り、クッキー
それにしても暑い。
まだ余裕で海に行けるくらいの暑さだ。
また行っちゃおうかしら、海。
08月21日
まだかゆい。
ときどき止まらなくなる。
夜 エレンタール４本
昼 あんパン
夕 野菜サラダうどん
本格的に膿が出始めた。
そういうサイクルなのかな。
痛くもないからいいんだけど、
どれくらいごはんを食べてて大丈夫なのか心配になる。
鼻注をまじめにやっているだけではダメなのだろうか。
08月22日
おみやげでいただいた。
パンダクッキー
せっかく頂いたんだし、食べちゃう。
いろいろと話題の多い中国製。
あれ？
何かが違う。
パンダ怒ってる！
なんで怒っちゃったんだろう。
怒ったパンダなんてみたくない。
さすが中国、よく分からないぜ。
夜 エレンタール３本
昼 あんパン、そうめん
夕 ニンジンと小麦粉を焼いたもの。
何が使われているかもわからない。
08月23日
仕事の打ち合わせで東京の赤坂へ。
ここはどこ？
駅を降りて、現状を把握するのに５分ほど悩む。
どこだかさっぱり分からない。
途中、ＴＢＳがあった。芸能人に会いたかった。
夜 エレンタール ４本
昼 昨日の残りの焼いた物
夕 水菜と鶏のサラダ、親子うどん、ビール
無事に打ち合わせは終了。
せっかく東京まで来たので、お友達と食事でもしよう。
恵比寿ガーデンプレイス。人生でたぶん２回目。
普通だったら絶対に来ないようなところだ。
地上38階「うどん酒房 おんどん」
き、君の瞳に乾杯！
というセリフが似合いそうな、とってもオシャレなところでした。
男同士、しかもクローン同士でしたが。
08月24日
ふと思うのだが、サバがいけないのかな。
今度皮膚瘻が閉じたときは、食べないようにしよう。
１週間か２週間くらいしか持たない。
夜 エレンタール３本
昼 エレンタールゼリー
夕 あんパン
１ヶ月くらいは正常な身体でいたい。
いやできればずっとなんだけど。
もっと食事を徹底しないとダメなのだろうか。
08月25日
朝起きたら、エレンタールがたっぷり残っている。
ポンプは動いているのに、空回りして液が送られてない……。
ガーン。
これでは鼻から管を入れて寝ているだけという、変な人ではないか。
失敗したぜ。
昼 バナナ、エレンタールゼリー
夕 エレンタールゼリー×２
エレンタールゼリーを食べまくり。
08月26日
どこから聞いたのか、知らない人から相談の電話が携帯にかかってきた。
「小学生の子どもがクローン病なんですがどうしたらいいでしょうか……。」
うーん。
小学生ですか。
大人のボクだって大変なんだから、本当に大変だと思う。
吐いちゃって学校に通えないという。
……こ、困っちゃうね。
とりあえず、
がんばれ！
死にはしないから。
夜 エレンタール３本
昼 エレンタールゼリー
夕 エレンタールゼリー、梨
鼻注やるとだいたいトイレに行きたくなるのだが、朝起きてトイレに行ってもちょろっとしか出ない。
脱水気味だったのかな。
08月27日
食べていないと舌が真っ白になるよね。
気持ち悪い。
夜 エレンタール４本
夕 エレンタールゼリー
しばらく絶食にしてみようかしら。
調子がイマイチだし。
しばらくってどれくらいかなー。
２日間くらい？
08月28日
まだ微妙に暑い。
もうちょっと涼しくなって欲しいね。
夜 エレンタール４本
昼 エレンタールゼリー
夕 エレンタールゼリー
完全にエレンタール生活。
エンゲル係数がとっても低いのだ。
08月29日
食べてないだけあって、お腹の調子はとてもいい。
ぜんぜん痛くないし。
当然、張った感じもない。
まだ皮膚瘻からはじゅくじゅくと膿が出てくるが、もうすぐ沈静化する感じ。
夜 エレンタール３本
昼 エレンタールゼリー
夕 みそ汁
しかしカロリーが足りないからか。
お腹は空くし、力も出ない。
だるい。
しょっぱいものが食べたくなったので、味噌とめんつゆで即席みそ汁を作る。
おいしい。
08月30日
おかしい。
もうすぐ塞がる予定（見込み）だったのに、
また大量の膿が出てきた。
ちょっとイヤになる。
夜 エレンタール４本
夕 エレンタールゼリー
食べてないのにおかしい。
さすが難病。
単純に事は進まない。
もう面倒くさいから手術しちゃおうか。
って思っちゃう。
それもイヤだけど。
08月31日
うわぁー、夏も終わりだ。
ホントに早い。
でも涼しくなってきたのはうれしい。
夜 エレンタール４本
夕 エレンタールゼリー
今日は塞がるんじゃないかと思うくらいに膿は出ない。
なんだそりゃ。
自分の身体なのに把握できない。
まだごはん食べない方がいいよなぁ……。