09月01日
ちっとも良くならないぞ。
せっかく食べないでいるのに。
もしかしたらゼリーもダメかと思って止めてみる。
夜 エレンタール４本
夕 エレンタール１本
が、お腹は空くし下痢はひどくなるし。
しんどい。
09月02日
腹減った。
朝から会議で出かけたため、鼻注もちょっとしかできなかった。
下痢もイヤなので、ポカリスエットしか飲まない。
そりゃ痩せちゃうって。
夜 エレンタール２本
しょうがない、奥の手をやってみるか。
早ければ明日にでも……。
09月03日
鬼に金棒。
クローン病に、レミケード。
奥の手。
急遽お願いしてやっちゃいましたよ。
副作用の説明を受けた段階で怖くなる。
が、やっちゃう。
２時間かけて点滴。
すんげーヒマ。
寝ようとしても15分ごとに血圧と体温測定で起こされてしまう。
しょうがないね。
夕 エレンタール３本
効くといいな。
09月04日
いやそれがですね、
夜通し釣りに行っちゃって、
もう眠くて眠くて。
とうわけでレミケの効果はまだよく分かりません。
でも効いてる気がする。
膿は止まったみたいだし。
夕 ソーダガツオ
釣ってきたカツオを食べる。
久しぶりの固形物。
まあまあ、おいしい。
09月05日
来てます来てます。
もうばっちり。
食べても平気だよ。
夜 エレンタール３本
朝 バナナ
昼 そうめん、食パン
夕 昼の残りのそうめん、カツオ
いやー、レミケードってすごい。
もらった小冊子にも詳しく書いてある。
クローン病の新しい治療「レミケードについて」
いろいろと情報が載っている。
「このような患者さんにレミケードが投与されます」
！
！！
「仕事、学業、恋愛などに前向きになれない患者さん」
すごいぜレミケード。
後ろ向きな人は是非。
前向きな人もいいと思います。
09月06日
ちょっと食べられるようになったと思ったら、
もうこれだ。
肉うどんと麦とろごはん（久兵衛屋）
肉うまい。
夜 エレンタール３本
昼 バナナ、大福
夕 肉うどんと麦とろごはん
もう鼻注をやらなくても平気かもしれない。
平気かも。
平気？
09月07日
お便り紹介です。
| 今回のロウコウ、とても心配してます。これまでの病歴もとても似ているので、人ごとではないような…。はなまるうどん大好きだし、テニスやるし、１０月生まれだし、何かと似てる。今回のロウコウはあまりにしつこいですね。レミケードがうまくいくといいなって私も思ってます！（きーさん） |
はい、レミケードうまくいきまくりです。
| それこそ「鬼に金棒」な状態になってくれるといいな。モーリーさんもレミケが効くといいな。レミケ最強と言わせて欲しい。（にゃじらさん） |
はい、レミケ最強です。
鬼に金棒。
今なら熊と勝負しても勝てると思います。
それは言い過ぎです。
| 早くにレミの効果が現れて良かったですね。でも、私の主治医が言ってましたが、調子いいからと調子に乗ってはいけませんよと。レミはだいたい2週間くらいで効きがなくなるそうです。嬉しい気持ちはすごくわかります。でもエレンの鼻注は続けたほうがいいですよ。頑張りましょう。私も鼻注を中心に頑張っています。（ムラカミさん） |
そ、そうですよね。
調子に乗っちゃってました。
もう乗りまくり。
そろそろ自粛します。
満足したので。
| レミケード私もやっています。レミケードやっているならなんでも食べていいよと言われていますが・・・私は気をつけています。（yoyoさん） |
は、はい。
これから気をつけるようにします。
土日は旅行で遊びに行ってくるので、
来週からね！
夜 エレンタール３本
昼 バナナ
夕 ジャガイモとツナのスパゲッティ
ちゃんと鼻注はやってるよ。
３本だけ。
09月08日
鬼怒川温泉に行ってきましたよ。
ここは「竜王峡（りゅうおうきょう）」
台風の影響で増水しまくり。
茶色い。
どこを見ても茶色い。
パンフレットの写真と違うぜ。
夜 エレンタール ３本
昼 湯波（ゆば）うどん
夕 いろいろ
京都は「湯葉」、日光は「湯波」と書くそうです。
山菜うどんより湯波うどんの方がいいかなと思って注文したら、
思いっきり揚げた湯波が入ってた。
ちぇっ。
で、毎年の恒例行事。
「IBD温泉一泊旅行 2007 鬼怒川」
年に一回、クローン病・潰瘍性大腸炎の患者同士が集まって、
一泊の温泉旅行に行っちゃいましょうという患者会の企画。
今年で３回目、52人も集まった。
毎年、いろいろな話が聞けて実に楽しい。
いろいろな人がいる。
いろいろな人たち。
どうみても患者の集まりには見えない。
ホテルの人には「患者の集まりなんです」と説明したが、
何の病気と思われていたでしょうね？
09月09日
旅行二日目。
華厳の滝。日本三名瀑のひとつ。
この日、やはり台風の影響で普段の20倍の水量を流しているという。
ラッキーだ。
が、エレベーターで降りて滝壺近くに行くと、とんでもないことになっていた。
どさくさに女子たちと写真撮影。
あたり一帯がシャワーを浴びているようにビシャビシャ。
マイナスイオンがいっぱいだ。
健康との因果関係ははっきりしていないそうだが、テンションが上がったのは事実。
なんか、ちょー楽しい。
ジャンプするだけで楽しい。
朝 バイキングでいろいろ
昼 鳥うどん、餃子ドック
夕 ジャガイモ、食パン、ツナ
来年も企画したいと思います。
運転手はボクだ、車掌はキミだ。
参加してみたい人はご連絡お待ちしてます。
次回は那須に行きますよ。
たぶん。
09月10日
旅行疲れ。
ちょーだるい。
でもあれだけ飲んで食べて寝ないでも、
お腹はぜんぜん大丈夫。
すごいぜ、レミケード。
夜 エレンタール３本
昼 大福、クッキー、あんパン
夕 ツナとニンニクとキャベツと鶏肉とニンジンのスープスパゲッティ
でもボクは知っているんだ。
そのうち効かなくなることを。
レミケードの効果は数週間で効果がなくなってしまう。
また投与すればいいのだが、繰り返し使っているうちに効かなくなってくるらしい。
手放しで喜べないのだ。
だからまじめに鼻注は続けますよ。
たまにはさぼると思うけど。
たまにはたくさん食べちゃうと思うけど。
たまにはね。
09月11日
一回夜更かしをすると、どうにも調子が狂ってしまう。
一日中、眠くてだるい。
夜 エレンタール３本
昼 エレンタールゼリー
夕 スパゲッティとピザ
夕飯は外食。
トマトのスパゲッティとツナのピザ。
ピザにはオリーブオイルがたっぷりかかっていておいしい。
が、半分も食べるとムカムカしてくる。
お腹もゴロゴロ。
家に着くまで必死でうんこをがまんする。
09月12日
仕事の話。
税務関係のウェブをやることになって、構成から携わるのだが話がちんぷんかんぷん。
話しについて行けない。
あー、面倒くさい仕事はやりたくない。
ストレスは身体に良くないから断りたい。
なんていうほど裕福ではないのでがんばる。
夜 エレンタール３本
昼 あんパン
夕 おでん、ビール、煮麺
クローン病の親友とおでん屋に行く。
おでん、おいしい。
ビール、おいしい。
しあわせ。
09月13日
病気のせいにはしたくないといっていたそうですが、
確かにその通り。
ボクも病気だからといってあきらめないようにしようと思います。
なにを？
夜 エレンタール３本
昼 エレンタールゼリー
夕 サバのスパゲッティ、エレンタールゼリー
がんばって立候補しようと思います。
うそです。
よく分からないけどいろいろとがんばりたいです。
09月14日
あちこちで話題になっているのでやってみた。
でたらめだとは思っても、結構当てはまるからおもしろい。
うーん、そうか……、そうかもね。
夜 エレンタール３本
昼 エレンタールゼリー
夕 昨日の残りのスパゲッティ、エレンタールゼリー、あんパン
最近、鼻注のエレンタールは３本（900kcal）で落ち着いてしまった。
４本だとそれだけ時間もかかる。
３本、ちょっと濃いめの速めでやると寝ている間にちょうど終わる。
09月15日
今日は久しぶりにテニス。
疲れた。
あんまりうまく出来ないのでつまらない。
夜 エレンタール３本
昼 あんパン
夕 照り焼きチキンドリア、サラダ
夕食はジョナサンでいろいろ食べたら、速攻でウンコとなって出てきた。
うーん。
09月16日
佐野のアウトレットに行く。
午後３時。
ガラガラだと思っていたら、高速道路のインター出口から大渋滞。
さすが連休、下道で行けば良かった。
GODIVA「CHOCOlixir（ショコリキサー）」
いつも人がすごい並んでいる。
そんなにおいしいというなら食べてみよう。
すげー、おいしい。
さすが630円もするだけあるぜ。
マックシェイクとは比較にならないね。
肉よりもおいしいだろうか。
悩む。
朝 食パン、マーマレード
昼 うどん、とろろ
夕 くら寿司でいろいろ
連休ということでエレンタールはお休みしちゃうのだ。
09月17日
昨日から決めていた。
今日は餃子を食べちゃうのだ。
王将ラーメン、餃子（餃子の王将東大成店）
ラーメンと餃子。
最強ッス。
餃子のタダ券があったんでね。
朝 オニオンベーグル
昼 王将ラーメン、餃子
夕 東京ラーメン、餃子
東京ラーメン、餃子（餃子の王将今羽駅前店）
ラーメンと餃子。
最強ッス。
餃子のタダ券があったんでね。
一日に二回は飽きました。
明日はレミケードの二回目。
09月18日
レミケードの秘密
レミケード２回目。
２回目ともなると慣れたものである。
針を刺されるのはイヤだけどな。
最初に比べれば副作用の発現する率も少ないだろう。
ドキドキしない。
が、ここでボクはレミケードの秘密を知ってしまった。
……それはメーカーから出されている極秘文書の中に記されていた。
「症状改善したからと言って、
急にたくさんの食事をとらないように、
患者さんにご指導して下さい」
いやん。
朝 バナナ
昼 食パン、目玉焼き
夕 天ぷらうどん
んー、エレンは明後日からにする。
09月19日
歌手のレミオロメンのファン同士を「レミ友」っていうそうだ。
ボクも「レミ友」だ。
「レミケード」のことですけどね。
レミケード大好き。
レミオロメンも好きだよ。
昼 バナナ、スパゲッティミートソース
夕 知床鶏ときのこのうどん、ミニまぐろたたき丼セット
天丼にしたかったけど我慢した。
今日からエレンタールも始めるよ。
09月20日
ちょっと間を空けると下痢しちゃうかなと思ったけど、
意外と大丈夫だったエレンタール。
ゼリーも作らなければいけないんだけど、ついつい面倒で。
今度、ラコールでも出してもらおうかしら。
夜 エレンタール３本
昼 キャベツと鶏ササミの煮麺
タイミングを逃して夕飯はなし。
鼻注もすぐやるんだからと我慢する。
09月21日
社会保険中央総合病院に行く。
通院ではない。
仕事で。
で、ちょうどお昼時だったのでおいしいといううどんを食べに行く。
こがね製麺所（新宿区）
おいしい。
ネギも生姜も自分ですることの出来るゴマも入れ放題なのがうれしい。
もちろんうどんもおいしい。
鶏唐揚げも食べちゃった。
でっかくておいしい。
社保中から歩いたら15分くらいかかった。
それくらいは歩く価値アリ、かな。
夜 エレンタール３本
昼 ぶっかけうどん、鶏唐揚げ
夕 カレーライス
鼻注の速度を125mL/hに上げたら下痢をした。
やっぱり上げても115mL/hくらいが限界かな。
09月22日
お腹の奥の方が痛い。
で、腰が痛くなる。
腰というか背中が痛い。
ロキソニン（解熱鎮痛剤）飲んだら元気になる。
夜 エレンタール３本
昼 ツナとキャベツの煮麺
夕 マグロ、焼き鳥、サラダ、豆腐、ビール
先日の温泉旅行の打ち上げで飲み会。
二次会はカラオケ。
久しぶりに行くカラオケは楽しい。
| 私は、鼻注の速度140ml/ｈでした。調子がわるかったのもそのせいもあるかな？（yoyoさん） |
140では下痢がひどくなりました。
ちなみに昨晩は80。
ゆっくりだと楽。
もちろん時間はかかるんだけどね。
やっぱり標準の100がベストか。
あとは濃いめに作って全量を減らすとか。
薄くして速度を上げるより、濃いめで速度を落とした方が下痢の具合がいいような気が。
するようなしないような。
09月23日
もうお腹は痛くないです。
| 私もすごく腰が痛くなって動けなくなったことがあります。最初の頃は，まぁ大丈夫だろうと思っていたのですが，そのうち３分に一回ぐらいすごく痛くなって死ぬかと思いました。そしたら，主治医に「そこにびょうへんがあるからだよ」と言われました。モーリーさんも腰の痛みがすごく痛くならないうちに治したほうがいいですよ（くーちゃんさん） |
ありがとうございます。
レミケード最強といっても程がありますね。
そろそろ自重したいと思います。
って、なんども言っている気がする。
昼 メロンパン、あんパン、フランスパン
夕 煮麺
でも痛い目にあわないとなかなか出来ないんだよね。
で、痛い目にあってもしばらくすると忘れちゃう。
だって人間だもの。
09月24日
お土産にもらったくさやを食べたよ。
一度食べてみたかったのだ。
が、予想していたものと違った。
腐ってる！？
すげーニオイ。
くさい。
くさいとは聞いていたが、思いっきり腐ったニオイがする。
うんこ？
朝 フランスパン
昼 スパゲッティミートソース、梨
夕 ごはん、くさや、食パン
焼いて食べてしまえばそんなに気にならない。
おいしくいただいた。
ぜったいに腐ってる。
くさやをつかんだ指先がいつまでもうんこ臭い。
09月25日
そういえば、一昨日うんこ漏らしました。
早朝に。
いちいちそんなこと報告しなくてもいいですね。
昼 ホットケーキ
夕 冷やし海老天とろろうどん
一度さぼってしまうと、どうにも面倒くさくなる。
エレンタールの鼻注。
いわゆる経腸栄養療法。
鼻から入れるのはなんの問題もないのだが、準備や後片付けが面倒くさい。
レミケードやってから体調になんの問題もないのでなおさらやる気がおきない。
でもやるよ。
今晩から。
09月26日
ちゃんと鼻注やったからね。
食べちゃっても大丈夫なのだ。
たぶん。
塩ラーメン中盛り（一代元）
でもね、
こってりの豚骨スープではなく、あっさり鶏ガラスープを選んだ。
自分なりの調整。
ホントはこってりしたのを食べたかったけどさ。
あっさりもとてもおいしかったです。
夜 エレンタール３本
昼 塩ラーメン
夕 ホットケーキ、麩
おやつ代わりになるかと思って、お麩をそのまま食べてみた。
味がなくてちっともおいしくない。
09月27日
ボクは知っているのだ。
レミケードの効果がいつか切れることを。
だから今のうちに……。
そうじゃないって。
夜 エレンタール３本
昼 ツナとキャベツとジャガイモのスパゲッティ
夕 昼の残りのスパゲッティ
キャベツをたくさん入れるとおいしい。
お腹が空いているときに料理をすると、ついついたくさん作ってしまう。
で、食べ過ぎになって後悔する。
09月28日
レミケードをやるときは、免疫抑制剤を併用するのがいいらしい。
長期間レミケードを使っていると、
レミケード（抗TNFα抗体）の抗体が出来てしまって効かなくなってしまうそうだ。
その抗体の抗体が出来ないようにするのに免疫抑制剤がいいらしい。
ややこしい。
夜 エレンタール３本
朝 ジャムパン
昼 かけうどん
夕 回転寿司
しかしボクは免疫抑制剤の一つであるイムランを服用した際、
強烈な肝機能障害の副作用が出てしまったので使っていない。
というわけで、いつかレミケードが効かなくなるだろうということが予測される。
が、これも人によって違うようで。
だから今のうちに食べなくっちゃ！
違うって。
09月29日
ウィルチェアーラグビー。
車イスでやる競技。
お仕事仲間のお手伝いで横浜で行われた大会に行ってきた。
こんな競技、知らない人がほとんどだと思う。
ボールを持ってゴールラインを通り過ぎれば得点。
相手チームは通過されないように、ガシガシ当たってブロックする。
バスケットボールのコートを使って、４対４。
選手はみんな四肢に麻痺がある人。
足だけでなく手指などにも障害がある人たちがやっている。
とてもそんな障害者には見えない。
写真では伝わらないだろうけど、すごい迫力なのだ。
ちょーかっこいい。
ぶつかって転倒。これも日常茶飯事。
楽しいそうだ。
ボクもやってみたいが、四肢に障害はないので大会には参加できない。
内部障害者枠があればいいのに。
夜 エレンタール２本
昼 シュウマイ弁当
夕 居酒屋でいろいろ
横浜といえばシュウマイ。
参加チームにはお弁当が用意されていたので、よろこんでいただいちゃう。
ボクも欲しい。乗らないけど。
相手とぶつかることを前提に設計されたデザイン。
美しい。
09月30日
ウィルチェアーラグビー、大会二日目。
出場メンバーを考え中。誰を出そうかな？
二日間に渡って行われる大会。
とても強い相手に、どこまでこちらの戦術が通用するか。
がんばってほしい。
がんばれ。相手が強すぎるけど。
大きな声で応援する。
大きな声を出して応援するというのは気持ちがいい。
ストレス解消になる。
勝ってくれると、もっと解消されるんだけど。
朝 おにぎり、お味噌汁
昼 チャーハン弁当
夕 もんじゃ焼、お好み焼き
二日目はチャーハン弁当。
知り合いが別の試合に出場しているので応援。
がんばれ、八さん。
普段、ただの飲んだくれオヤジと思っていたのに、試合では実にいい動きをする。
上手いしかっこいい。
なんだよ、すげー上手いじゃないか。
よし、ボクもかっこよく思われるために、
普段から飲んだくれていよう。
違うって。